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The Fighting Kit

Home / Interviews / ITW n°142: Tiphaine – K fighteuse d’une tumeur cérébrale

Commençons:

 

Qui es tu ? 

 

Prénom: Tiphaine

Age :  25 ans

Profession: En cours de formation

Ou vis tu : En normandie

 

Pourquoi acceptes-tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Réponse :  Parce qu’une très bonne marraine de l’association ( on est là ) m’a orientée vers ce site pour que je puisse communiquer et me libérer sur ce que je ressent.

Puis le fait de la partager je pense que ça pourrais aider des personnes à prendre soin d’elles/d’eux.

 

Quelles sont tes qualités ?

Réponse :   Trop naïve, non je plaisante, mais il est vrai qu’avant j’étais beaucoup trop cool et gentille et je me faisais avoir et berner pour tout et dans tout.

Je suis part contre très rancunière et têtu, mais j’ai le coeur et l’oreille sous la main pour aider mes vrais ami(e)s et ceux qui me soutiennent dans se que je traverse.

J’aide moralement et dialogue beaucoup avec ceux ou celles qui on eu ou on un cancer, sa je trouve ça vraiment une bonne qualités car peux de personnes discute de certains cancers seul des communs et ceux ou celles qui en on un autres et le découvre tombe de haut. 

 

Quelles sont tes passions  ?

Réponse :  J’aime beaucoup la création manuelle, la musique, les sorties en extérieur pour voir les paysages naturels, les animaux, la lecture et aussi des films, puis tout plein d’autres chose.

 

Quel K ? 

Réponse :  j’ai un cancer cérébral dans la zone temporale gauche de grade ( grade 3 et il y a que 4 grade)

 

Quand a-t-il été découvert ? Quel age avais tu ?

Réponse :   Il m’a été découvert en juin/juillet 2016 lorsque de base c’était sur les images une tumeur de 7 cm, puis 1 mois après l’opération qui a eu lieu en octobre 2016 on a découvert après les analyses que c’était un cancer.

 

Dans quelles circonstances a-t –il été découvert ?

Réponse :   Il a était découvert en juin 2016 après une chute de cheval j’ai eu droit à un scanner qui a la base devait voir l’hémorragie cérébrale que j’avais, mais le médecin des urgences voyait une petite anomalie au centre de l’hémorragie il m’a dit qu’il joignerait  mon médecin traitant pour faire un IRM pour voir dès que l’hémorragie est parti de ce qu’il s’agissait puis ensuite mon médecin m’a envoyé voir une neuro-chirurgienne qui m’annonce qu’il fallait opérer et qu’on ne saurait qu’après l’opération si c’est cancéreux ou non.

  

Es-tu en cours de traitement, ou en rémission ?

Réponse :  Cela faisait 1 an en Novembre que j’ai appris que c’était un cancer, et depuis la fin Décembre j’ai eu le droit de commencer quelques séances de rayon puis quelques temps après quelques cures de chimio en cachet. 

 

Peux tu nous résumer ton histoire de K fighteuse ?

Réponse :   Une histoire ? Malheureusement ce n’est pas une histoire, c’est une réalité.

Une réelle découverte par hasard après une chute de cheval mais surtout je pense que la jument devait savoir ! Les chevaux ressentent ce que les personnes qui les touchent peuvent avoir (même les ambulanciers qui m’amène au centre hospitalier me dit que beaucoup on découvert grâce aux chevaux et leur réaction).

 Après cette chute j’ai eu droit (comme tout patient) à des abonnements aux examens médicaux, même si j’avais une grande phobie des hopitaux ! J’ai eu droit aussi à me retrouver seul et vite juger par des soit disant ami(e)s.

C’était dur pour moi rien qu’après le scanner de m’avouer que j’avais un soucis peut être grave à ne pas laisser de côté, j’ai vue les choses négativement et je me suis tout garder pour moi ! Je n’osée pas en parler à mes proches parce que le soucis se trouver dans ma tête au milieu de plein de chose qui après une intervention pouvait changer beaucoup de mon quotidien. Puis c’est un jour que je pouvais plus garder ça et que j’ai dû en parler à mon chéri et à ma mère.

Mais à présent avec tout ce que je vois que j’ai traversé je n’ai plus ma phobie des hopitaux car j’ai vue de mes yeux des personnes souffrir et pleurer ou bien dans un silence monstrueux ! J’ai vite retrouvé confiance en moi et j’ai arrêté d’être renfermer et triste, j’ai voulu communiquer avec les personnes qui elles aussi étaient dans leur crainte et leur  moment d’éxam.

J’ai vite compris les erreurs du passée que j’ai faite en écoutant les autres, ou bien même en voyant tout mes projets toutes mes ambitions et tout mes rêves dans le négatifs !

A l’heure d’aujourd’hui je me dit que malheureusement même si ce n’est pas souhaiter c’est des choses qui arrivent dans une vie ! Et malgré mes 24 ans quand je l’ai su, j’ai de la chance qu’elle m’ai été découverte avant le dernier grade ou cela aurait était trop tard pour une intervention.

 J’ai aussi eu des proches très proches de moi et qui m’ont compris, mais j’ai surtout eu un conjoint incroyable qui a su venir tout les soirs me nourrir à la cuillère et me donner mon somnifère pour me rassurer. Et cela malgré les 1h30 de route il venait !

Cette maladie m’a fait aussi voir plein de choses que j’ignorais sur moi-même et surtout ça m’a bien montré que les vrais ami(e)s se compte sur même pas une main !! Car aucun ne son venu me voir ou bien même appeler pour des nouvelles.

 

Il faut dire aussi que je n’osée rien dire car ma tumeur (cancer) était au cerveau et j’avais une trouille bleu que l’on me dise que j’ai des soucis psychologique etc… alors j’ai demandé un test avec une psy et rien ne c’est détecter !! Contrairement à ce que l’on pense les cancers cérébrales sont pas rares ça arrive fréquemment mais personnes n’en parle librement comme s’il avait un cancer du sein ou ailleurs et quand j’ai poser la question à ces personnes ils et elles m’ont tous répondu qu’ils ne disent rien de peur d’être juger avec des soucis alors que cela ne veut rien dire !!

 

Donc moi du haut de mes 25 ans j’en discute autour de moi et je dit librement que je souffre d’un cancer cérébrale, que j’ai de la chance dans mon malheur car j’ai aucune métastases, elle était dans une zone opérable et puis surtout je n’ai pas de graves séquelles après l’intervention ma chirurgienne a était géniale ! La seul chose que je risque est une repousse dans la zone opérée.

 

Quels traitement as tu eu ?

Chimio:  Je prend de la chimio (Témodal)  en comprimé elle était à 45 mg pendant les rayons mais dès les rayons fini j’ai maintenant les comprimés à prendre 5 jours d’affilés aux même horaires et en beaucoup plus élever pour bien empêcher la repousse etc..

 

Radiothérapie:   30 séances de rayon

 

Opération  :  Je suis entrée dans un CHU un dimanche et je suis sortie huit jours après l’intervention. J’ai juste eu quelques soucis lors de l’hospitalisation, je ne m’alimentais pas ! et ne me lever pas du lit pour marcher suite à des pertes d’équilibre.

 

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager

(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

 

1/ chimio :

Réponse:  Pour la chimio en comprimé il ne faut pas se faire peur malgré les effets qu’il peut y avoir.  Et chaque coup que l’on prend les comprimé à heure fixe il faut se dire « courage il m’en reste peux à prendre sur tant de mois etc… » il faut positiver .

 

Comment vivais tu  la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

Réponse:  J’écoutais les autres qui disaient que ceux qui prennent de la chimio étaient condamnés ! Donc j’avais peur lors de ma 1ercure mais au final tout va bien je suis sur une bonne voix !

 

 

2/ hopital:

Réponse:  J’ai toujours eu de bon(ne)s infirmier(ére)s lors de mon suivi lorsque j’avais des petits coups de blues lors de mes transfusion de plaquette (dû au effets de la chimio et des rayon) les coups de blues arrivent vite mais eux le comprenaient et prenaient du temps avant toutes pose de perf etc.. pour les transfusion de plaquette.

J’ai aussi un très bon médecin cancérologue qui m’écoute et me conseil tant qu’il peut vis versa pour la chirurgienne elle a était super rassurante et à l’écoute aussi !

La seul chose qui n’a pas était c’est lors de mon tout 1erIRM pour voir l’anomalie après l’hématome ! Lui n’a pas était cool du tout il m’a menti et dit que ce n’était qu’un kyste qui partirais avec des cachets alors que non.

Puis aussi les infirmières qui sont venues s’occuper de moi chez ma mère pour les soins et les injections de flébite et ces dames ont eu la bonne idée de me laisser un fil qui a provoqué une petite infection !

Sinon tout les autres qui m’ont suivi ont été géniaux ! je les ai félicité.

 

 

3/ medicine “parallèle”: 

Réponse:  Pour ma 1erconsultation mon médecin traitant m’a envoyé voir une neuro-chirurgienne. Puis dès que la tumeur a était vue cancéreuse j’ai été voir un cancérologue .

 

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Réponse: J’ai beaucoup communiquer avec les autres patients dans les salles d’attente pour qu’il s’explique et communique sur leur soucis, je dessinée beaucoup je fessais pas mal de création (et j’en fait toujours), j’expliquer au nouveau ce qu’est les rayons et comment ça se passe ( les médecins étaient ravis car je les félicités sur leur écoute etc..) et surtout j’écouter de la musique.

 

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Réponse: Pour tout ça c’est clair qu’il faut faire attention a soi ! il faut prendre du temps pour son image et même pour soi simplement !! un petit coup de vernis et le reste sont durent à conseiller etc..  ça dépend des exam pour des rayons il ne faut aucune crème sur le visage ni rien ailleurs ! Moi je me mettais donc des jolie barrettes que j’enlever puis c’est après la séance que je me rattrapé.

Pour les cicatrices il faut les masser lorsque c’est douloureux comme ça se calme.

Et s’il y a des douleurs pendant les rayons il faut mettre des crèmes lubrifiante et hydratante.

 

 

2/ look,(ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Réponse:  Chaque fois que je me déplacer pour aller à l’hopital pour ne pas avoir honte de moi je me coiffer des que les ambulanciers me disait qu’ils sont arrivés ( car j’avais peur d’une perte de cheveux) et je fessais chaque fois attention de m’habiller bien e me disant que je sort pour une raison.

( Il est important de pas se négliger lors des exam et du suivi pour garder une bonne estime de soi).

 

3/ quotidien(ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Réponse:  Mon quotidien est plus ou moins compliqué car je fait les choses en fonction de comment je suis fatiguée avec la prise de traitement.

Mais bien souvent quand tout va bien et que j’ai du temps je me renseigne pour mes futurs grands projets, je lis, je regarde des films ou bien je fait travailler la concentration et la mémoire en fesant des mot méler ou du sudoku ( car depuis l’opération les médecins m’on dit de bien travailler ces points là).

Sinon le shopping aussi puis la création de plein de chose.

 

 

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Réponse:  Le seul soucis au niveau des cheveux que je rencontre c’est le fait qu’avec les séances de rayon j’ai perdu par poignet ! Mais que sur la zone cancéreuse, mais j’ai de la chance quand même car je n’ai perdu mes cheveux qu’en dessous de la masse capillaire que j’ai.

Je conseil à ceux que ça arrive de faire un tour chez les coiffeurs dès que vous vous sentez prêt(e) et demander au coiffeur une coiffure et une coupe pour bien camoufler .

( Pour ceux qui on le même soucis que moi ou le même soucis sur une zone).

 

 

Etais-tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Réponse:   Dans les début ou j’ai su que j’avais un long combat contre le cancer à faire j’ai tellement pris peur que je me suis renfermer et je ne sortais plus !!

Puis un jour j’ai pensé ç moi et mon avenir mes ambitions etc.. et je me suis dit que dans une vie on décède pour n’importe quel raison donc j’ai écouté mon conjoint et je suis sortie au début le soir pour ne pas trop croiser, puis maintenant je sors comme je le désire pour plusieurs raison la 1er : c’est discret et ne se voit pas du tout au vue de comment je prend soin physiquement, la 2éme ça m’a fait l’accepter et passer avec mon conjoint de beau moment puis de 3 ça arrive à beaucoup et d’autre sorte quand même.

Le pire c’était d’avouer que c’était cérébrale j’avais peur que tout le monde me juge psychologiquement etc.. comme c’est au cerveau !! Mais en fin de compte je me suis rendu compte qu’au niveau cérébrale il existe plein de soucis bénin ou non et les gens se renferme et n’en parle pas en pensant comme moi, que les autres les juges ! Donc maintenant pour prévenir ceux que j’apprècie je leurs dit de bien faire attention aux maux de tête etc.. et qu’un cancer ou X ou Y problème cérébrale n’est pas une honte et surtout que quoi que l’on fasse il y aurait toujours quelqu’un pour juger.

 

 

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Réponse:   Quand je déclarer avoir des migraines intenable tous les mois les médecins disait que c’était dû au cycle féminin alors que non !!

Puis un jour mon médecin traitant m’a envoyer voir un neurologue pour des absences que je fessait et que les personnes qui m’entour m’avait detecter ( je restée les yeux fixe sur un point soit en effectuant un même geste soit en arrêtant ce que je fait ! la pupille des yeux dilatée ). Le neurologue m’a fait passer un EEG avec des flash pour voir si cela déclencher des crises d’épilepsie ou non ou même des absences et en fin de compte ce jour là rien est venu. Il m’a donc dit de bien noter sur un papier le nombres d’absence que je fessais et que si jamais elle apparaissait ou autre il faudra que je fasse venir des personnes qui m’on vue en faire pour me décrire et voir d’un traitement. Mais ce qui me fache et que aucun ne m’ont préscrit d’IRM jusque là !!

Ce que je n’ai pas apprécier non plus c’est le jour ou après mon scanner a était fait aux urgences mon médecin traitant ma pris rdv au plus vite pour un IRM et les infirmiers m’on louper pour me piquer en regardant ailleurs !!!! puis la personnes qui a pris les imageries m’a dit que ce n’était rien de grave mais juste un petit kyste qui partirait avec des comprimés sur le coup je ne mettais pas inquiéter mais en fin de compte arriver au médecin traitant c’était bien plus grave !!

 

 

Comment tes proches t’ont ils accompagné  ?

Réponse:   Ils sont venu me voir tous les jours à l’hopital ( ma maman, mon grand-père, ma grand-mère et mon chéri) lors de l’intervention, mon chéri m’a accompagnée les 1ersemaines de rayon sa maman aussi.

Puis pour voir qui me consulter et leur montrer comment ça se passe ma maman, mon chéri et la maman de mon chéri son venu voir le cancérologue.

Ça leur a montrer ce que j’ai réellement, permis de poser pleins de questions sur se qui les inquiètes, et permis de voir ce qu’on me fessait.

 

 

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Réponse:  Conseiller est un peux dure on ne connais pas vraiment les personnes sur le bout des doigts.

Part contre ne partais pas dans des craintes avec les traitements que prends la personne, chaque personnes et différentes et chaque cas de maladie aussi on ne peut pas dire que si 2 personnes on par exemple un cancer du sein ou cérébrale soit suivie pareil.

Et surtout ne faite pas de crainte auprès de la personne sauf si elle pose des questions et que vous savez là oui répondaient honnêtement ne lui mentais pas surtout.

Pour lui changer les idées ou pour que la personne malade vive normalement en se promenant laisser amener là se promener faite lui ces passions etc et là il ou elle pourra se confier et s’expliquer.

 

 

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Réponse:  dès que je l’ai su j’ai fait la bêtise de croire à tout ce que disait les personnes en négatives et je le déconseil fortement !!  car comme je disais chaque Cancer est un cancer différent en fonction de chacun.

 

 

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Réponse:  ça m’a part contre aidé pour les exams que je ne connaissais pas trop ( les rayons, les IRM pour me rassurer.

 

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Réponse:   Des forums ou des vidéos you tube pour les machines.

   

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

(par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

Réponse:    ça a changé beaucoup de chose pour moi ça oui !

Dès qu’on me l’a appris je suis tombée de haut et je voyais les choses comme si j’aller mourir d’un jour à l’autre et que mes projets mon avenir n’aller jamais se faire !

Puis jusqu’au jour ou je me suis dit du haut des 24 ans que j’aller profiter des derniers jours des derniers moments familial (fête de noel etc…) en fessant que des choses que j’aime et pour que je reste dans le cœur de ma famille.

Puis après je me suis dit que j’avais peur de mourir que je ne le souhaite pas et donc que j’aller me battre et prendre soin de moi m’écouter et me donner toutes raison et toutes envie de vivre m’éclater et profiter ! Surtout que je ne me suis pas faite opérée pour rien etc.. j’ai donc repris une nouvelle vie à 0.

Et en me redirigeant vers le positives comme je l’ai fait j’ai ouvert les yeux sur moi-même et je suis plus contente de moi qu’avant ! je m’apperçois des belles erreurs que j’ai faites et comment y remédier etc.. j’ai chasser pas mal de gens de ma liste de vie ( ceux qui ne m’on jamais demander des nouvelles ou redemander, ceux qui m’on fait des histoires pour rien…) j’ai voulu et fait tout pour croire en moi et voir des choses de ma vie s’améliorer pour mes projets et pour moi même!

Depuis mon changement sur moi-même j’ai repris confiance en moi, l’éstime de moi, j’ai aussi vraiment su ce que je sais faire et se que je n’aime pas !!

J’ai pu apprendre à communiquer ne plus être timide et renfermer, que la maladie et une chose a ne jamais souhaiter ni même à imaginer sous X raison lorsqu’elle est présente il faut savoir qu’un patient sur deux en guéri et on peut être celui qui guéri et vivra très vieux.. des conaissances à moi en on connu qui on eu un cancer et son décédée d’autre chose .

Chacun de nous peux croire en eux ! il est important de s’écouter prendre soin de soi et s’aimer.

 

Champs libre 😉

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Réponse:  Je trouve toutes les questions super mais pour ma part j’ai ma maman qui est passer par un cancer du sein infiltrant elle a était valider guéri cette année en plein moi de mars. Des fois nos complicités etc on était compliquer parce qu’elle est passer par des rayon m’a parler de ces traitements et moi je comprennais pas quelques fois j’avais peur d’autres fois je m’attendais à pire. Puis on a eu pas mal d’embrouille pour des désaccord etc.. elle a aussi eu des frayeur mes 1ernausée dû a la chimio etc.. ma baisse de plaquette et mes transfusion la maladie du même nom «  cancer » nous à fait un peux d’embarras.

Je souhaite en tout cas remercier fortement la personne qui a crée se site ! car je trouve ça formidable de pouvoir lire les traversées des personnes malade + les hommages rendu au personnes décédée, et surtout l’écoute et la communication dans le moindre détail ça c’est génial !!  merci

 

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Merci encore, pour ton témoignage et d’avoir partagé ton expérience et tes précieuses astuces, j’espère ne pas avoir été trop indiscrète 😉

 

A present si tu le souhaites, retourne moi ton témoignage et tes photos (pour que je puisse t’illustrer), par mailà:  [email protected]

 

Plein de belles pensées positives

A très vite

 

Charlotte

 

 

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