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The Fighting Kit

Home / Interviews / ITW n°135 : Reine – K fighteuse des ovaires
Témoignage de Reine, combattante d'un cancer des ovaires

Commençons !

 

Qui es tu ?

Prénom: Reine

Age : 26

Profession: Juriste

Ou vis tu ? Neuilly Sur Seine

 

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ? 

Réponse : Tout d’abord car je suis une “survivor” hahaha sans aucune prétention de ma part ! Et parce que j’aimerais partager cette histoire qui nous lie tous les K fighters mais où chacun a son parcours bien different les uns les autres.

 

Quelles sont tes qualités ?

Réponse : Déterminée, ambitieuse, plein de vie.

 

Quelles sont tes passions ?

Réponse : Le sport, la mode et manger sainement !!!

  

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) ?

Réponse : Cancer de l’ovaire stade II. Et la tumeur a touché une partie de mon intestin qui a dû être enlevé.

 

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Réponse : Il a été découvert le 23 mars 2016, j’avais 25 ans.

 

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

 Réponse : En décembre 2015, à ma grande surprise, à chaque passage aux toilettes pour mes besoins, je perdais du sang sans aucune explication concrète. Inquiète, je me déplace pour la première fois aux urgences du Groupe hospitalier Neuily Courbevoie et l’on me fait comprendre que ce n’est rien de très grave. Les semaines passent, je suis anémiée, fatiguée, exténuée même prendre les transports semble être un calvaire pour moi. Le 23 février, rebelote , retour encore aux urgences où cette fois-ci on me garde 4 jours pour me faire une Coloscopie et une Fibroscopie pour verifier si la perte de sang n’était pas dû à une inflammation de l’intestin. Mais rien d’alarmant n’est signalé.

Retour à la maison difficile, manque de pêche, je perdais du poids à vu d’oeil, mon entourage était inquiet notamment mon conjoint avec qui je vis qui est mon “étoile” en passant ! le 07 mars, coup fatal: je m’évanouie alors que j’étais au travail. Panique, les pompiers viennent me chercher et je me retrouve une nouvelle fois aux urgences (c’était devenu ma seconde démeure hahahaha) abattue, faible mais determinée à enfin savoir ce qui se passe car J’EN AVAIS MARRE. Je suis hospitalisée pendant 16 jours précisément où l’on me fait un coelioscopie diagnostique pour enfin savoir ce qui se trame. La biopsie a duré 10 jours ce qui m’inquiétait davantage même si je ne le montrais pas car d’après les infirmières j’étais très détendue et surtout détachée de la réalité comme si je refusais de le croire. Le fameux 23 mars, les résultats de la biopsie sortent enfin (vous savez quand on attend les résultats du Bac ou de ses partiels hahahaha). Mais, dans la matinée avant l’annonce des résultats, j’aperçois dans les couloirs mon chirurgien qui fait grise mine et là je me suis dis que ça ne sent pas très bon ça. Et je n’avais pas tord car cet après-midi là les deux chirurgiens qui m’ont fait la coelioscopie viennent m’annoncer que j’ai un cancer de l’ovaire Stade II. Comment j’ai réagi ? Je ne saurais vous dire car j’étais pommée,. J’ai appelé en premier lieu mon conjoint qui m’a rejoint dès qu’il le pouvait à l’hôpital, j’ai appelé mon père qui vit au Cameroun, ma cousine qui est comme une soeur pour moi et mes deux meilleurs amis de l’époque (car oui, je n’ai plus beaucoup d’amies aujourd’hui hahahahah lol) . Le lendemain, je suis transmise d’urgences à l’hôpital René Huguenin à Saint Cloud pour me faire opérer deux jours après.

Je suis arrivée à cet hôpital en chaise roulante car j’étais très faible, amaigrie avec un taux d’hémoglobine très alarmant ( il était à 6,8 alors qu’un être humain normal doit être à 12). J’appelle ensuite une très bonne amie S (qui est à son 4ème K) pour le lui annoncer et elle file dans un taxi et me rejoins à l’hôpital.

 

Depuis combien de temps es-tu en cours de traitement, ou en rémission ?

 Réponse : Je suis en remission depuis octobre 2016.

 

Peux tu nous résumer ton histoire de K fighteuse ?

Réponse : J’ai été opérée le 13 mars 2016 pour une coelioscopie diagnostique. Une autre operation le 25 mars pour m’enlever l’ovaire gauche, la tumeur, une partie de l’intestin et beaucoup de ganglions. Le 6 avril 2016, on me pose la chambre implantable où tous les cocktails doivent passer.

J’ai commencé la chimiothérapie le lundi 9 mai 2016. J’ai eu ma dernière séance de chimio le 12 septembre Houraaaa!

J’ai eu une complication le 22 juillet 2016 où j’étais encore contrainte de retourner aux urgences à cause d’une occlusion intestinale qui procure des douleurs insupportables au ventre causant des vomissements. On m’a posé une sonde naso-gastrique afin de me libérer de ces maux. C’était horrible et c’est indescriptible la douleur que l’on resent. J’ai tellement pleuré.

 

Quels traitement as tu eu ?

  • Chimio: CISPLATINE+TAXOL / 10 séances au total à hauteur d’une séance toutes les deux semaines
  • Opération : Oui, 20 jours d’hospitalisation.

 

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

 1/ Chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

  • Je portais toujours un vêtement sympa, ça pouvait être une robe de couleur ou une jupe, je me faisais belle (car j’ai eu cette chance inouie de ne pas perdre mes cheveux), une coiffure sympa soit avec un foulard soit un joli chignon.
  • Je préparais mon petit sac car mon protocole de soins exigeait que je passe la nuit. Donc dans ce sac, je mettais des magazines de mode pour rester au top de la tendance et ouais c’était important !
  • Je m’offrais un week end sympa la veille car ma séance était le lundi. Je sortais, je m’amusais, j’allais au cinema, un peu de shopping quand les finances me le permettaient. J’ai pu m’offir un week end en amoureux à Milan, à Amsterdam chez des amis les veilles de chimio et ça c’était Super!!!
  • Je marchais beaucoup aussi. La marche est une thérapie miracle car ça permet vraiment de se vider la tête.
  • Les séances de massage avec l’esthéticienne sociale me faisaient le plus grand bien, cela me permettait de garder ma féminité et d’être en harmonie avec moi même.
  • J’avais tissé des liens forts avec l’équipe infirmière, même jusqu’à aujourd’hui d’ailleurs. À chaque fois que j’arrivais le matin de ma chimio, on partageait un petit moment convivial avant la petite piqure dans le catheter. Je pense que c’est en partie grâce à eux que j’ai pu guérir et je leur en serait reconnaissante toute ma vie.

Comment vivais tu  la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ? et quelles étaient tes astuces ?

  • La veille de chimio: Je sortais, je me promenais, j’allais au cinema, boire un verre ou déguster un bon diner.
  • Le jour même: Je me détentais du mieux que je pouvais car la nuit était longue et fatiguante pour moi. Le traitement exigeait une hydration intense ce qui m’empêchait de dormir et qui pouvait embêter ma voisine de chambre. Le midi à l’hôpital, je n’hésitais pas à me commander un plat de l’extérieur, ça pouvait être une salade ou encore des sushis car j’en raffole!!!
  • Les jours d’après chimio: j’étais surtout allongée pendant deux jours car il m’était impossible de faire quoi ce soit. Même manger était difficile alors mon meilleur ami était le Coca!!!! C’est le meilleur pour lutter contre les naussées. 

2/ Hôpital (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

 Réponse: J’avais un contact très affectif avec l’équipe infirmière qui était merveilleuse!

3/ Medicine “parallèle” si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

Réponse: Le sport !!! j’ai pris quelques cours de karaté avec l’association CAMI SPORT ET CANCER.

 

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ? 

Réponse: Je partais le plus loin possible de l’hôpital en week-end en amoureux, entre amis etc…

 

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ Beauté, tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…) :

  • La crème pour les pieds abimés de la marque AKLEINE qui se trouve en parapharmacie qui est au top car le traitement a été très méchant avec mes pieds qui ont reçu un sacré coup.
  • Je peux conseiller aussi la crème d’avocat qui est très nourissante pour la peau.
  • Pour m’occuper de ma vilaine et grosse cicatrice que j’ai au ventre, j’utilise le Bi Oil qui peut se trouver aussi en parapharmacie.

 2/ Look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

C’était robe colorée avec des espadrilles et un chapeau! Et apparemment je faisais de l’éffet à l’hôpital !! Hahahaha et toujours accompagnée de mes chaussons les “rennes du père Noel” qui ont été d’un grand soutien tout le long de mon combat.

3/ Quotidien, (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…) :

  • Je pratiquais beaucoup de marche et quelques séances de Karaté
  • Au niveau de la nourriture, j’avais la chance de pouvoir manger un peu de tout, mais durant la chimio, c’était beaucoup de plats froids tels que des sandwichs ou encore des salades car les plats en sauce ne passaient pas trop.

4/ Problèmes de cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets) : 

Réponse: J’ai eu la chance de conserver mes cheveux même si ceux-ci se sont beaucoup fragilisés avec le temps. Mais je me faisais des jolis chignons, ça m’arrivait de porter des foulards noués de plusieurs façons !

 

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ? 

  • Lorsque je rencontre pour la première fois mon chirugien cancérologue qui me dit en deux minutes qu’il va m’enlever l’ovaire, l’intestin, les ganglions et si tout se passe mal, tous les organes génitaux et me mettre un anus artificiel et qui me dit “on se revoit dans deux jours pour l’opération” euh bon il aurait pu me l’annoncer avec plus de tact surtout que j’étais très sonnée et fatiguée. Mais il s’est excusé par la suite et m’a fait comprendre qu’il jouait sur le temps ce jour là.
  • Lorsque je me rendais à un rdv avec mon oncologue pour parler des résultats du TEP SCANNER, j’ai du attendre presqu’une heure car elle avait du retard dans ses rdv. N’étant pas très ravie de patienter je vais voir une infirmière à l’accueil pour lui demander la raison de ce retard, elle me répond tout bonnement “Bah elle avait des rdv plus importants et qui ont pris du temps” , je lui ai répondu avec un sourire narquois en lui disant “madame, je pense que si on est tous ici c’est parce que notre cas est important, donc faites attention aux mots que vous employez” ce n’était vraiment pas le jour car j’étais très fatiguée.

 

Comment tes proches t’ont ils accompagné  ?

Réponse : Tout d’abord, j’ai fait un choix personnel de parler de ma maladie à très peu de personnes de mon entourage deja parce que je ne supporte pas le regard de pitié qui pouvait m’être adressé, puis parce que  j’avais décidé d’en parler qu’aux personnes auxquelles je faisais entièrement confiance. Mais, ce qui a été une erreur en quelque sorte car mes deux meilleures amies de l’époque n’ont pas été là quand j’avais le plus besoin et ça c’est mon plus grand regret. On ne se parle plus depuis la fin de mes traitements c’est-à-dire depuis septembre 2016.

Sinon, mon conjoint D avec qui je vis a été d’un soutien sans faille, il a tout supporté (mes pleurs, mes angoisses, mes nuits blanches, mes douleurs post-opératoires) il est mon héros mon “Marvel” à moi comme on dit 🙂 . Il y a également ma tante Y qui est comme ma maman qui a été très présente pour moi, elle n’a jamais manqué une séance de chimiothérapie, elle me cuisinait du bon poulet à chaque fin de séance, m’appellait tous les jours pour me réconforter et me dire que je suis une “WARRIOR”. Il y a eu aussi une très bonne amie à moi S qui est comme une grande soeur pour moi, qui a été très présente aussi à ma sortie après les 20 jours d’hospitalisation, elle me faisait des massages au niveau de la plante des pieds car ceux-ci étaient très abîmés, elle m’a aidé dans mes différentes démarches auprès de la SECU/MUTUELLE/CAF/MDPH etc… mais malheureusement elle est à son 4ème K du sein ( d’ailleurs une grosse pensée pour elle et pleines d’ondes positives!!!!).

Je suis sûre que vous allez vous demander et mes parents dans tout ça ? Mon père vit au Cameroun et était au courant de ma maladie, il me soutenait du mieux qu’il pouvait à distance. Mais ma mere, c’est plus compliqué, on n’a pas de contacts depuis plus de 6 ans maintenant.

J’étais très peu entourée par choix mais j’étais très bien entourée par les meilleurs et je leur en serai reconnaissante toute ma vie !!

 

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?  

Réponse : D’être tout simplement là, à l’écoute, donner tout l’amour que vous pouvez mais surtout éviter le regard de pitié car bien au contraire cela ne nous aide pas !!! 🙂

 

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Réponse : J’ai commis cette erreur la veille de ma première séance de chimio car sur internet, on voit tout et n’importe quoi et ca angoisse plus qu’autre chose donc j’évitais. Toutes les interrogations que j’avais, je préférais les poser directement à mon oncologue ou aux infirmières.

 

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Réponse: NON un grand NON !!!!

 

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie ? par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie …

Réponse : Avant d’avoir le K, j’étais très carrieriste, je rêvais d’être une grande avocate d’affaires reconnue au Barreau et d’exceller dans mon métier, mais quand cette maladie m’est tombée dessus je me suis rendue compte que cela ne me vendait plus du rêve, j’aspirais à autre chose. Tout d’abord, j’aimerais plus que tout fonder ma famille en ayant plein d’enfants (mon conjoint en veut 5 hahahaha ! un FOU) vu qu’un ovaire m’a été enlevé et que j’ai encore cette chance inouïe de pouvoir concevoir. Puis, je souhaite profiter à 1000% des gens que j’aime et qui ont de l’estime pour moi, de venir en aide aux autres patients notamment via l’association “AIDE SOCIALE” que j’ai créé.

Enfin, j’ai appris à relativiser comme la plupart des K fighters je pense, je ne vois plus la vie de la même manière, je la croque différemment, j’évite les prises de tête inutilement et 80% des choses futiles du quotidien  me passent au dessus. Et surtout je suis FIERE de dire que je suis en vie et que j’ai combattu haut la main ce K !!!!! J

 

Champs libre 😉 raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Je profite de cette petite interview pour vous parler d’un projet qui me tient très à Coeur qui est un peu mon “petit bébé”. C’est mon association du nom de “AIDE SOCIALE CANCER” qui a pout but de venir en aide aux patients atteints de K et leur entourage dans leurs démarches administratives pour bénéficier des aides qui existent en rapport avec la maladie. J’ai eu cette chance d’être entourée par des personnes formidables qui m’ont aidé à effectuer toutes ces démarches qui peuvent être périlleuses et longues. Mon projet est un accompagnement, de information que je vais transmettre aux patients.

Par cette association, je veux faire comprendre aux K fighters que la société ne les a pas oublié et qu’il y  a des vraies structures mises en place pour eux pour les soulager et les aider financièrement.

Vous pouvez trouver plus d’informations ici : www.aidesocialecancer.com

Encore merci d’avoir pris le temps de me lire J

 

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Si vous aussi vous souhaitez partager votre histoire envoyez nous un email à: [email protected]

Plein de belles pensées positives.

A très vite.

Charlotte

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