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The Fighting Kit

Home / Interviews / ITW n°131 : Giovanna – K fighteuse d’un Lymphome
Giovanna Combattante d'un cancer - Lymphome d'Hodgkin

Commençons !

 

Qui es tu ?

Prénom: Giovanna

Age : 36

Profession: Retail Merchandising Manager Bags & Accessoires Prada France

Ou vis tu ? Paris

 

Pourquoi acceptes-tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Réponse : Parce que le cancer que j’ai vécu à 24 ans et qui m’a tellement fait pleurer, avoir peur de mourir, et détruite de l’intérieur a été probablement une des expériences les plus importantes de ma vie. Elle m’a changée profondément et positivement et elle m’a fait comprendre beaucoup de choses.  Aujourd’hui je ne changerai rien à ma vie, avec tout ce que cette maladie m’a donné et tout ce dont malheureusement elle m’a privé.

Je suis convaincue que « chaque vie a son destin » et que la mienne a eu le sien …et je l’accepte. Je suis entourée d’amour sincère, j’ai des amis incroyables et une famille prodigieuse. Dans mon quotidien je m’impose beaucoup d’exigence mais je suis bienveillante avec les autres et moi-même.

Si je pense à mon enfance douce et ensoleillée (en Sicile au bord de la mer dans ma maison de Campagne familiale, entourée d’une famille parfaite, d’oncles et cousins) jamais j’aurais imaginé que ma vie pouvait inclure un chapitre si difficile, et en même temps… j’ai tellement construit autour de ça que, je ne changerai rien. Aujourd’hui je suis passionnellement amoureuse de la/ma vie.

 

Quelles sont tes qualités ?

Réponse : Je pense être une personne très sensible mais qui peut devenir très dure dans certaines situations. Je suis généreuse, douce mais en même temps forte. Probablement un vrai petit soldat mais avec un cœur profond et une fragilité cachée.  J’ai appris à vivre en apnée par la force des choses tout en gardant beaucoup d’espoirs pour l’avenir.

 

Quelles sont tes passions ?

Réponse : Première passion ? Les relations humaines. Le partage, les sourires, construire des souvenirs heureux. Après,  la cuisine, la mode, le sport.

 

 Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) ?

Réponse : Lymphome d’Hodgkin Stade 4B

 

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Réponse : Fin 2004, j’avais 24 ans.

 

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Réponse : C’était l’automne 2004 et j’étais en stage chez L’Oréal (Stage de fin d’études pour mon Diplôme à Sciences-Po Paris) … vers fin novembre j’ai commencé à me sentir fatiguée, à avoir des fièvres pendant la nuit mais elles disparaissaient la journée. Vu que le mot « cancer » n’avait jamais existé (heureusement) dans ma famille…et que pendant mon enfance je n’avais jamais été vraiment malade…les signes de fatigue, la douleur au cou, les maux de tête étaient pour moi juste des symptômes pas très importants.

Un jour, début décembre… ma collègue en stage Vanessa, devenant depuis cet instant, « mon Ange Gardien » m’a proposé de l’accompagner faire une course avec sa Smart.  Elle avait pris un rendez-vous chez son oncle radiologue puisqu’elle était inquiète pour moi et pas très sereine en me voyant si fatiguée. Ce jour-là … je découvrais que mon cou et le médiastin étaient remplis de ganglions dont certains avec une taille hors-norme. Pierre (le médecin)…sans m’inquiéter et tout en gardant un air super cool me propose donc d’aller voir son frère (David) dans une clinique du 15ème pour que je puisse faire des examens. (En 2009 au mariage de Vanessa il m’avoua ensuite qu’en voyant l’échographie il avait énormément paniqué au vu de la situation…).

Toute seule avec ma famille toujours en Italie mais accompagnée par des amies incroyables Vanessa, Sophie, Laura, Whui…je me suis donc installée dans cette petite clinique. Deux jours après…après quelques prises de sang et un scanner…toujours dans mon petit lit, j’ai vu rentré dans ma chambre : le généraliste, le chirurgien, l’oncologue, et l’infirmier. D’une voix commune ils interviennent en disant : « Nous avons décidé de t’opérer pour enlever un des ganglions et faire également un examen de la moelle demain à 14h30 ! »

Demain ? Ganglion ? Anesthésie générale ? Parents à 4000Km ? Moi ? Vous parlez avec moi ? Giovanna en stage chez L’Oréal toute mignonne ? Quoi ? Demain ? Ganglion ? Quoi ?

Le jour de l’opération je suis partie au bloc opératoire seule, le vol de maman était en retard, Sophie avait un entretien, Laura ne pouvait pas venir, Whui je ne sais pas et Vanessa était au bureau. J’ai eu juste un « courage petite » par une dame grecque avec qui je partageais la chambre donc je n’ai aucun souvenir à part la douceur dans ses yeux en me voyant partir avec cet infirmier qui m’aidait à enfiler la tenue de guerre pour l’opération.

5 heures après… je revenais dans ma chambre… dans le couloir maman était là, et les amies aussi. Et je pleurais…je n’arrêtais pas de pleurer. Sophie avec une photo de maman était allée la chercher à l’arrêt du Roissy Bus et l’avait accompagnée à la clinique en discutant dans une langue du cœur puisque l’une ne parlait pas la langue de l’autre.

Laura avait préparé la chambre, le pyjama, le lit…

Trois jours après avec une énorme cicatrice dans le cou, le médecin m’annonçait en français qu’il s’agissait d’un cancer, un lymphome et que l’on devait intervenir vite puisque ma moelle était infectée, et que j’avais 24 ans …

Je me suis retrouvée dans un cabinet médical avec un médecin qui m’annonçait en français que je devais lutter pour vivre maintenant et j’ai dû l’annoncer à ma maman, qui ne parle pas français, comme si j’annonçais la météo…sans même me rendre compte de la situation. Ma vie changeait a jamais…

 

Depuis combien de temps es-tu en cours de traitement, ou en rémission ?

Réponse : Rémission complète depuis 2010

 

Peux tu nous résumer ton histoire de K fighteuse ?

Réponse : Après une première chimiothérapie en France et une nuit trop difficile nous avons compris avec ma famille que me soigner en France aurait été trop compliqué pour mes parents qui ne parlent pas français et n’auraient pas pu m’aider en cas de nécessité. Nous sommes donc partis à Milan à l’Institut d’Oncologie (IEO) dans lequel j’ai commencé ma bataille contre cette maladie silencieuse. Les mois de chimiothérapie ont été longs, durs, angoissants. Pendant toute la période ma maman a été mon ange, mon ombre sans jamais me laisser seule…elle était la me faire jouer à 5h du matin quand a cause des effets de la cortisone et des médicaments il était impossible de dormir et la peur était trop forte pour fermer les yeux.  Elle était la, courageuse, jamais fatiguée, jamais triste, elle n’a jamais perdue l’espoir ou au moins elle ne me l’a jamais montré.  Moi je suis rentrée dans un état d’absence et surtout de détachement corps-tête. J’avais décidé de gagner ma guerre et de lutter avec toutes mes forces pour réussir. « Je ne veux pas mourir » …ça a été mon souhait de Noel 2004.

Après 8 cycles de chimiothérapie et 8 mois après… j’ai quitté Milan et je suis rentrée en Sicile pour les vacances d’été.  Le 1er Aout… avec une fête sur la plage, entourée d’amis et de ma famille j’ai fêté mes 25 ans et le retour à la vie. Mais je ne savais pas que le pire devait encore arriver et que finalement l’année de soins passée avait été le plus facile à gérer.

Le lymphome d’Hodgkin devait être monitoré pendant 5 ans après la fin de la chimio… et il fallait sortir des cinq ans pour mériter la médaille de la rémission complète.

Les cinq ans qui ont suivi le 2005 ont été longs, difficiles, incroyablement intenses et plein de contradictions. Plein de sensations se sont mélangées…j’ai rencontré un grand amour, j’ai obtenu un travail d’abord chez Hermès, après chez L’Oréal… je suis revenue sur Paris, même appartement, même vie d’avant. Mais si tout était pareil autour de moi, moi je n’étais plus la même personne et surtout je n’avais pas du tout les mêmes envies. Une des choses les plus difficiles après avoir eu peur de mourir, peur de perdre la vie c’est de réussir à se rattacher à la vie terraine. Revivre les bêtises du quotidien, se sentir en phase avec des amis qui semblaient jeunes, focalisés sur des soucis que je considérais complètement inexistants. Je suis devenue un peu cynique, dure, directe, tranchante, trop réaliste. La maladie m’a vidée de la capacité de rêver de quoique ce soit, ou de quelqu’un. Les pieds bien plantés sur terre… j’ai essayé de redevenir une fille normale de 25-26 ans, mais c’était difficile avec des crises d’angoisse la nuit, avec la peur d’aller me coucher, avec la peur du lendemain. Les années sont passées, 2005-2010 sont passés… et si la fragilité émotionnelle m’empêchait de retrouver la sérénité, professionnellement j’ai construit un joli parcours. Pas de stress au travail, pas d’angoisse… mais rigueur, précision, froideur. Une sorte de force et de détachement… même face à des meetings importants…  « Qu’est-ce qu’il pouvait m’arriver ? Mourir ? Nooooon… alors ça va je peux gérer ». Aujourd’hui je suis célibataire… mes amies sont toujours là, ma famille également très proche. Je suis tante de plusieurs enfants et d’autres arriveront bientôt. Je suis marraine, témoin, et j’ai de l’amour de et pour beaucoup de personnes. La maladie aurait pu me rendre aigrie, amère, elle a, au contraire, réveillée en moi ce qu’il y avait de plus fragile, doux, sensible, généreux. Je commence depuis peu à respirer et à sortir de l’apnée. A avoir moins peur d’aller me coucher, et être un peu plus confiante dans la vie. J’apprends à m’aimer un peu plus, à être un peu plus sainement égoïste. J’apprends à m’occuper de moi, à lâcher prise et sourire à nouveau. En 2017…presque 13 ans après, donc, je commence à métaboliser cette période, la peur, la tristesse pour les conséquences que la chimiothérapie a eu sur mon physique. Mais je fais la paix avec moi-même, avec mon destin et jamais je ne changerai ma vie avec une autre.

 

Quels traitement as tu eu ?

Chimio: Protocole MOPP, 8 séances / 3 semaines de chimio, une semaine sans chaque mois.

Opérations :

  • Opération pour enlever le ganglion / une semaine d’hospitalisation
  • Intervention pour insérer le cathéter sous peau
  • Biopsie osseuse et moelle

 

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?  

Chimio (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

Réponse: J’ai perdu mes cheveux  à 17 jours de la première Chimiothérapie. Je n’ai pas porté un casque mais des jolis foulards colorés. J’ai découvert avoir une tête toute ronde, et un grain de beauté derrière ma nuque. Perdre les cheveux n’a pas du tout été difficile par rapport aux autres sentiments vécus.

Comment vivais tu  la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ? et quelles étaient tes astuces ?

Réponse: Je ne crois pas que l’on puisse décrire vraiment ce sentiment. J’étais sous choc, et en plein instant de survie. J’avançais sans trop réfléchir, je n’avais pas de choix. Je ne voulais pas mourir, je voulais revenir dans mon petit studio de Montparnasse.

 

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Réponse: Avec le rythme de chymio 3 semaines sur 4 le temps qui restait semblait nécessaire pour se reposer. Mes  conditions étant très faibles les médecins me préconisaient surtout d’éviter les lieux publiques, les personnes malades, le métro, les cinémas… J’ai donc vécu dans une boule pendant les mois à Milan. Avec maman on a beaucoup rigolé, on a regardés des milliers d’épisodes de Gilmore’s Girls, de Friends, d’Alias, de Felicity. Elle me faisait manger sainement, et ne me faisait jamais me sentir seule. Grace à l’ordinateur et à internet j’étais en contact avec énormément de monde de Paris, de Sicile, de Milan… j’ai eu tellement de démonstration d’amour. C’était mon oxygène, c’était ce qui me faisait croire que la vie malgré tout était belle. J’ai reçu des fleurs, des cd, des Dvd par un ami de ma sœur psychologue qui a fait partie de ma vie juste dans cette période comme un ange envoyé par quelqu’un pour m’aider à surmonter cette épreuve. Nous vivions dans l’appartement de ma cousine Antonella, il y avait des copines à elle qui passaient, on a beaucoup rigolé et partagé pendant toute la période de colocation.

Des amis m’ont rendu visite à Milan… à travers leurs regards je me suis vite rendue compte petit à petit que j’étais dans une condition « grave » et qu’ils étaient vraiment inquiets pour moi. Sophie a fait le voyage depuis Paris… elle est arrivée en taxi depuis Malpensa sans savoir que c’était l’aéroport à presque 1h30 du centre-ville…elle avait des cadeaux Louis Vuitton (elle y était en stage) pour maman pour moi et toujours son sourire joyeux…depuis décembre elle continuait à me dire : « Ma Gio, de toute manière c’est impossible que tu meurs, I M P O S S I B L E » … elle a dormi dans le grand lit avec moi, et j’étais sans cheveux, les yeux ronds, le regard triste mais le cœur plein d’espoirs.

 

 

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ Beauté tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…) :

Réponse: Pour éviter que la peau puisse être tachée juste en se grattant j’ai utilisé de l’huile d’amande. J’ai bu énormément d’eau.

2/ Look (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Réponse: Petit foulard sur la tête… tenue cool. 

3/ Quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…) :

Réponse: j’ai suivi un régime alimentaire très sain et correct. A cause des médicaments il y avait des aliments que je devais éviter, d’autres que je devais manger. Je buvais 2,5lt d’eau par jour… et je mangeais sans sel puisque les quantités de cortisone étaient élevées.

4/ Problèmes de cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets) :

Réponse: Foulards… les amies, les tantes m’ont offert des jolis foulards.

 

Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Réponse: Il est difficile de décrire aujourd’hui les sensations et les pensées d’une personne de 24 ans qui ne voulait pas mourir. Non, je ne me souciais pas du regard des autres puisque malgré tout j’étais en vie et que ayant une réelle peur de mourir, avoir perdu les cheveux et avoir gonflé à cause de la cortisone, ne semblaient pas des éléments importants. Quand je regarde aujourd’hui le peu de photos que j’ai de moi… je me dis… « mais comment je faisais pour sortir avec cette tête blanche ? » Je faisais tellement malade. Mais à l’époque dans ma tête j’étais en vie et je luttais pour le rester.

 

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Réponse: Une tante m’a dit : «  tu es tellement forte que même pas la chimiothérapie peut t’affaiblir ». La famille était habituée à me savoir forte, jamais une bêtise, bonne élève, jamais avec le mauvais garçon, toujours responsable…Wonder Woman ! L’été 2010… une fois la rémission déclarée, j’ai passé l’été à pleurer. A me libérer de toute la douleur que j’avais pu garder en moi pendant les cinq ans. J’ai clarifié le rapport avec mes parents, et surtout j’ai annoncé à tout le monde que Giovanna Wonder Woman n’existait plus. Que j’avais besoin de leur aide, que j’avais besoin d’eux. Septembre 2010 après ce terrible été… j’ai recommencé à vivre. C’était ce que j’appelle « L’année zéro »

J’ai commencé à remettre en place les morceaux du puzzle qui avait complètement éclaté depuis des années. J’ai commencé à respirer, à pouvoir fermer les yeux sans avoir des crises d’angoisse et des cauchemars.

 

Comment tes proches t’ont ils accompagné  ?

Réponse: Ma maman a été très, très présente. Elle ne m’a jamais quittée, elle a soigné mon alimentation. Elle a dû couper mes cheveux quand ils commençaient à tomber. Elle était là quand je devais vomir, quand je ne pouvais pas dormir et quand je ne tenais plus débout au point de m’évanouir facilement. Elle était la comme un ange, une amie, comme une batterie de recharge dans les moments très durs. Elle était là dans cette petite salle dans laquelle les après-midi passaient les uns derrière les autres pendant qu’assise dans une chaise les transfusions de chimiothérapie rentraient dans mon sang. Papa il a été plus faible… je ne lui en voudrai jamais, mais j’aurais adoré qu’il puisse prendre un peu plus soin de moi alors que j’ai dû en revanche le protéger moi-même. La fille malade d’un cancer a 24 ans qui protège de la douleur le papa anéanti par la maladie de son enfant. Mon frère et ma sœur étaient en Sicile, présents et unis pour prendre soin de mon papa. Maman avait déménagé avec moi à Milan. Oncles, cousins, amis, collègues ont été présents par mail, cartes postales, fleurs, cadeaux. Je me suis sentie aimée, j’ai senti que ma vie était importante pour beaucoup de personnes. J’étais entourée par beaucoup de monde physiquement et virtuellement, et pourtant j’étais seule. Toutes les sensations, toutes les peurs, tout le vide en moi et la fragilité personne ne pourra jamais les ressentir.

 

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux autres K fighteurs ?

Réponse: Rester proche, avoir confiance et calme. Croire dans la vie et dans son propre destin. Arrêter de vouloir forcement comprendre pourquoi la vie est allée comme ça. « Pourquoi moi ? » Aimer la vie et s’accrocher. Je crois également qu’une des clés de victoire de ma maladie a été de vivre un moment en retrait par rapport à ma vie normale. Pas de travail, pas d’école, pas de sorties… juste hôpital et maison. Un seul objectif, guérir et d’une manière définitive. Je ne regrette pas d’avoir fait ce choix. Je ne regrette pas d’avoir mis en stand-by ma vie pour me soigner. J’étais concentrée sur la thérapie, et je gardais toutes les forces restantes pour que le corps puisse résister au stress de la maladie.

 

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Réponse: J’ai découvert le site The fighting Kit cette année et je trouve le projet incroyablement doux et plein d’espoirs. J’aurais adoré pouvoir m’appuyer sur quelque chose de similaire en 2004 mais cela ne s’inscrivait pas encore dans l’actualité.

 

 

Champs libre 😉 raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Réponse: J’adorerais donner espoir aux filles malades. J’aimerais que peut être en écoutant mon histoire, en me voyant en forme, souriante, elles puissent trouver le courage d’avancer, de croire qu’elles peuvent y arriver. Participer à des évènements, partager les sensations, s’encourager. Avancer dans la vie avec courage.

 

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Si vous aussi vous souhaitez partager votre histoire envoyez nous un email à: [email protected]

Plein de belles pensées positives.

A très vite.

Charlotte

3 commentaires

  • Aline7 mois ago

    répondre

    Très beau témoignage plein d’espoir ! merci
    Votre vécu par rapport à la maladie est très similaire …. Sauf que tu l’as vécu 12 ans avant moi … si jeune (nous avons le même âge) !
    Cette saleté est injuste quelque soit son âge ….

  • Zio peppe7 mois ago

    répondre

    Brava! Fantastica! Sei sempre grande! Vengono i brividi a ripercorrere i trascorsi ma se questo può dare un minimo di aiuto a chi Attraversa le stssse vicende, è meraviglioso. Viva la vita, comunque.

  • Evita4 mois ago

    répondre

    Une interview merveilleuse d’amour, de vie et d’espoir.

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