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The Fighting Kit

Home / Interviews / ITW n°122 : Mathilde – fille de K fighteuse
Témoignage d'une proche d'une combattante d'un cancer des ovaires

Commençons !

 

Qui es tu ?

Prénom: Mathilde

Age : 26 ans

Profession: Educatrice spécialisée en reconversion professionnelle

Ou vis tu : Clermont-Ferrand

 

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Réponse : J’ai accompagné ma maman pendant près de deux ans au quotidien dans sa lutte contre le cancer des ovaires. Il s’agit d’une part, d’un moyen de panser la douleur qu’a été pour moi cette maladie et d’autre part, un moyen de partager mon vécu pour donner de l’espoir aux proches et aidants qui agissent souvent dans l’ombre mais qui sont malgré tout au front dans cette guerre contre la maladie.

Nous sommes des secrétaires, des assistantes sociales, des masseuses, des filles, des fils, des parents, des ami(e)s, des kinés, des soignants, des pharmaciens…Etc, nous endossons toutes les casquettes pour adoucir et soulager le quotidien de notre proche malade.

J’aimerais aussi que ce témoignage participe à faire connaitre le cancer des ovaires, cancer sournois dont on parle si peu.

 

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Réponse : On m’a souvent dit que j’étais courageuse, aimante et altruiste.

 

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Réponse : J’aime beaucoup lire, et tout ce qui est activités manuelles.

 

Quel lien vous uni avec Françoise ?

Réponse : Je suis sa fille. Elle est ma maman, pour toujours.

 

Peux tu nous résumer votre histoire (annonce / dans quelles circonstances) ?

Réponse : Depuis le début d’année 2015, ma maman était très fatiguée. Après plusieurs examens, le médecin a tout d’abord pensé à un Lupus Erythémateux Disséminé. En Mai 2015, le ventre de ma maman s’est mis à grossir de plus en plus, alors qu’elle ne mangeait pratiquement pas. Elle travaillait beaucoup (elle accompagnait des personnes en fin de vie à leur domicile). Un jour, en quittant un de ses patients, elle a senti que quelque chose de grave se produisait, son ventre ne cessait de grossir. Elle s’est rendu aux urgences, son ventre était plein d’ascite. Elle m’a appelé en larmes. J’ai pris ma voiture et je suis allée la chercher. Ils l’ont orientée vers le centre anti cancéreux Jean Perrin à Clermont-Ferrand. C’est à partir de ce moment là que j’ai accueilli ma maman chez moi, afin de prendre soin d’elle et de l’accompagner tout au long de son parcours de soin. Après une intervention exploratrice, le verdict est tombé : Carcinose ovarienne et péritonéale, autrement dit un Cancer de l’ovaire déjà bien étendu.

Après de la chimiothérapie, et une laparotomie à noël 2015, elle poursuit de la chimiothérapie qui fonctionne très bien. Nous espérons une rémission. Ma maman a pu rentrer chez elle d’avril 2016 à septembre 2016. En septembre, elle se plaint de maux de tête. Un scanner cérébrale révèle des métastases cérébrales. On nous parle alors de radiothérapie palliative. Alors que les rayons semblent faire leur travail car les maux de tête de maman diminuent, en novembre 2016 son état se dégrade progressivement. Elle perd peu à peu l’usage de ses jambes, et souffre beaucoup du dos et des jambes. Le 21 décembre 2016, une IRM révèle une méningite carcinomateuse. Les médecins ne peuvent plus rien proposer. Nous accompagnons ma maman jusqu’au bout. Maman nous quitte le 10 janvier 2017.

 

Quel K a eu Françoise ?

Réponse : Cancer de l’ovaire stade 4 avec carcinose péritonéale, puis métastases cérébrales.

 

Quels traitements a-t-elle  eu ?

Chimio: Maman a eu Taxol Carboplatine, puis Taxol Carboplatine avec Avastin. Elle a également fait partie d’un essai thérapeutique PAOLA (olaparib) qu’elle a très mal supporté, elle a donc rapidement quitté le protocole.

Radiothérapie: 10 séances de radiothérapie sur l’ensemble du cerveau

Opérations: Coelioscopie exploratrice, puis Laparotomie

 

Quel a été ton ressenti / point de vue en tant que proche lors de l’annonce  ?

Réponse : J’ai trouvé l’annonce de sa maladie très violente. Le professeur est rentré brusquement dans la chambre à 20H, entouré d’une multitude d’internes. L’annonce a été rapide, laissant peu de place aux questions…Maman était sous le choc, je lui serrais la main, je lui disais que j’étais là. Je suis restée dormir avec elle. Avec le recul, je me rends compte que je ne voulais pas croire à ce que disaient les médecins, je suis restée optimiste et pleine d’espoir dès le début.

 

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat qu’on a pu lui dire ou / et te dire pendant le K et qui auraient pu etre évitées ? ou que tu aurais du toi même éviter 😉 ..?

Réponse : Nous avons entendu ce genre de choses « oh mais les ovaires c’est rien, on va les enlever et tout ira bien, on peut vivre sans », ou « la radiothérapie marche très bien tu vas voir , tu n’as aucun soucis à te faire ! » et encore « c’est pas grave la perte des cheveux , ça repousse ! »

 

Tes interrogations, tes peurs, les phrases que tu aurais aimer poser mais que tu n’as pas osé évoquer ..?

Réponse : Tout au long du parcours de soins de ma maman, je ne voulais pas voir que la fin pouvait arriver. J’ai souvent contredis les médecins en leur disant que les miracles existaient, et je le crois toujours même si maman n’a pas pu en bénéficier. Parfois j’aurais aimé leur demander clairement comment ça allait se terminer, mais leurs réponses me faisaient bien trop peur. Mais je ne regrette pas d’avoir été dans cette posture très optimiste, je ne pense pas que ce fut du déni car je savais que ma maman était gravement malade. Je pense que cette position m’a permis de porter maman, et de l’aider à y croire aussi le plus possible. Ils parlaient d’un très mauvais pronostic en début de maladie, cela se comptait en semaines, ma maman a vécu près de deux ans. Le mental joue énormément, j’en suis persuadée, même si ce n’est pas toujours suffisant. Elle faisait malheureusement partie des cas rares de métastases cérébrales.

 

Que faisais-tu pour changer les idées de Françoise , arrivais tu à trouver les mots justes, des activités pour lui changer les idées ?

Réponse : Dès que maman se sentait, nous allions nous promener soit près d’un lac, soit dans les boutiques. Maman adorait une galerie marchande près de chez moi. Alors nous allions flâner dans les magasins. Nous nous faisions plaisir au restaurant aussi, le chinois en particulier! Maman était croyante, nous allions visiter des abbayes, églises, chapelles… Nous avons beaucoup regardé de dvd d’humoristes. Son rire résonne encore dans mes oreilles !! Chaque soir je la massais, et lui faisais les soins nécessaires pour que la chimiothérapie n’abime pas trop son corps (manucure spécifique, crème …etc).

 

Comment s’est passée ta relation avec le corps medical ? Trouvais tu les réponses que tu attendais, arrivais tu à tout comprendre ?

Réponse : Je me suis très vite plongée dedans et je me suis surprise à comprendre la majorité des protocoles et traitements que maman allait avoir. Je gérais tout l’administratif, les ordonnances, les RDV… Ma maman a été prise en charge en maison médicale quand son état faisait que je craignais de ne pas lui apporter suffisamment de sécurité. Pendant ces périodes-là je me suis mise à vérifier tous les traitements que le personnel médical lui administrait, en craignant une erreur. J’ai mis du temps à retrouver ma place de fille et à quitter la place de soignante que j’occupais.

 

Est ce que ce meme corps medical a été present pour toi aussi , pour te soutenir, répondre à toutes tes questions ?

Réponse : le personnel médical a toujours été très présent, et se tenait à ma disposition quand j’en éprouvais le besoin.

 

Accompagnais tu Françoise à ses rdv de médecins et ses chimios ?

Réponse : Oui, j’accompagnais ma maman à chaque chimiothérapie, à chaque séance de radiothérapie, à chaque examen, et à chaque rendez vous.

 

Quel a été ton premier feeling lors de ta première rencontre avec les traitements (chimios / hosto) ?

Réponse : Le personnel de l’hôpital de jour de Jean Perrin s’est toujours montré aux petits soins. La première chimiothérapie fut éprouvante moralement pour maman. Nous appréhendions les effets secondaires.

De mon côté, je mettais tellement d’espoir dans cette « poche » qui allait soigner ma maman!! Je fixais la machine qui diffusait le produit en priant très fort que cela fonctionne.

 

Comment gérais tu les sautes d’humeur de Françoise?

Réponse : Je ne parlerais pas vraiment de sautes d’humeur. Ma maman a eu deux phases d’intenses souffrances psychologiques, où elle a pu s’exprimer à travers de la colère. Cette colère était nécessaire, car même si en tant que proche on la prend pour soi, il ne faut jamais oublier qu’elle n’est pas dirigée contre nous, mais contre le crabe ! Et que la colère est légitime. Je pense même qu’elle est nécessaire à un moment.

Je ne lui en voudrais jamais, j’étais là pour écouter, j’étais là pour les bons mais aussi pour les mauvais moments. Il me semble que c’est ça l’amour !

 

Te renseignais  tu sur internet ?

Réponse : Oui au début, mais ce n’est pas à faire! Internet fait peur. Il y a du bon et du mauvais.

 

Si oui : Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aide pour te donner de la force, et ceux à conseiller à des proches de K fighteurs ou à des K fighters  ?

Réponse : Grâce à internet, j’ai pu intégrer un groupe privé sur Facebook, réunissant patientes et proches touchés par le cancer de l’ovaire. J’ai trouvé là de précieuses amies, et une grande famille…

 

Quels étaient tes bons plans pour te changer les idées, t’aérer , rebooster tes batteries ?  Quelles sont tes meilleures ressources ?

Réponse : J’ai eu beaucoup de difficultés à laisser ma maman pour aller m’aérer, je ne me l’autorisais que rarement. Ma soeur était plus loin géographiquement , mais venait près de ma maman très régulièrement, je profitais de ces temps-là pour sortir et prendre du temps pour moi . Mais quand on sait au fond de soi que chaque seconde compte, on n’a pas vraiment envie de s’éloigner… et prés d’elle, je me sentais bien! C’est lorsque je sortais que je n’étais pas bien!! Ma meilleure ressource c’était finalement elle !

 

Que te disais tu pour tenir la distance / que faisais tu ?

Réponse : Que les miracles existent, que la médecine avance, et qu’il faut ne jamais cesser d’y croire. Et puis ma maman avait eu beaucoup de soucis de santé auparavant, et elle s’était toujours remise: Je me disais qu’elle était invincible. D’ailleurs je le pense toujours, le crabe n’a pas gagné!! Maman était bien plus grande que lui.

 

Arrivais tu a avoir une vie “Presque” normale , voir tes amis / tes proches ?

Réponse : Ma vie c’était elle, elle était ma priorité. Ma vie sociale était bien secondaire…

Mais je pense que j’ai fait au mieux pour en conserver une partie malgré tout. Je pense que j’ai changé, et que mon regard sur le monde a changé aussi. Un décalage s’est installé entre mes proches et moi pendant la maladie. Une telle épreuve vous métamorphose totalement.

 

Dans ton quotidien, arrivais tu à t’extraire de la “maladie” pour avancer & être productif ?

Réponse : Toute mon attention et mon énergie étaient dirigées contre le crabe et pour épauler ma maman. J’ai laissé l’intégralité de mes projets de côté. Elle était ma priorité, et je n’ai aucun regret.

 

Arrivais tu à en parler librement à tes proches ? Te sentais tu soutenue/ épaulée / comprise?

Réponse : Je ne me suis pas toujours sentie épaulée et comprise. Le cancer fait peur a beaucoup de gens. Nos proches évitent le sujet, cherchent plutôt à nous changer les idées alors qu’on aimerait en parler, partager notre vécu… Les gens fuient car ils ont peur, sont gênés et mal à l’aise. On ne peut pas nous comprendre tant que l’on n’a pas été touché. J’ai souffert de ce vide,  puis j’ai fini par le comprendre.

Au fil des mois, j’ai trouvé des personnes ressources dans mon entourage, des rencontres extraordinaires, des gens qui ont été touchés de près par ce foutu crabe.

Et puis ma compagne a été extrêmement présente, elle a prit grand soin de ma maman avec moi, elles étaient très proches, ma maman la considérait comme sa fille. C’est essentiel d’avoir le soutien de la personne qui partage notre vie.

 

Que penses tu avoir mal fait , ou dit ? Quelle reaction regrettes tu ?

Réponse : Lorsque ma maman était en colère, je ne disais rien, je me contentais d’écouter. Un jour j’ai moi même explosé, je saturais. En y repensant je le regrette, je me dis que j’aurais du continuer à l’écouter simplement.

Parfois je me dis que je ne la massais pas suffisamment longtemps…etc.

Les remords sont inévitables je pense… on pourrait en citer beaucoup.

 

Quels conseils donnerais tu à d’autres proches pour s’armer de force ?

Réponse : Je voudrais leur dire qu’il ne faut rien lâcher, qu’il faut toujours y croire. Un ami m’avait conseillé de toujours la regarder comme ma maman, et pas comme une personne malade. Je n’avais pas compris sur le moment ce qu’il voulait dire, je l’ai compris au fil du temps. J’ai endossé tellement de casquettes que par moment je n’étais plus sa fille, mais une soignante. Regardez toujours la personne pour ce qu’elle est :elle n’est pas la maladie!! Ca n’évitera pas les temps de soin que vous serez peut-être amenés à faire en sachant que rien ne vous y oblige. C’était mon choix de m’occuper autant de ma maman, je l’ai fait avec énormément d’amour, de tendresse… Les soins n’avaient pas forcément de vertu médicale, mais il s’agissait parfois juste de coucouning qui lui faisait autant de bien qu’à moi. Chaque instant compte. Dites vous tout ce que vous avez envie de vous dire. Les regrets sont inévitables je pense, mais ayez la sensation d’avoir fait de votre mieux , c’est essentiel.

 

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager ?

1/ Chimio :

Réponse : Pour contrer les effets de la chimiothérapie, nous avions mis un place tout un rituel avec ma maman chaque soir. Massage avec de la crème très hydratante sur tout le corps (Xemose, d’Uriage), application d’une crème (aquaphor d’Eucerin) sur les lèvres, et manucure spécifique (crème renforcatrice pour les ongles chaque soir, vernis fortifiant  et vernis silicium « eye care » à changer toutes les semaines avant l’injection…)

Avec ce beau programme maman n’a pas souffert des ongles ni de la peau…

Pendant les injections maman écoutait de la musique relaxante dans son MP3.

2/ Hopital:

Réponse : Chaque rendez-vous, examens, contrôles…sont stressant. Maman et moi nous prenions du Rescue (fleurs de Bachs) juste avant, cela nous aidait un peu.

3/ Médecines “parallèles” :

Réponse : Nous avons rencontré un médecin homéopathe spécialisé en oncologie. Je pense que maman a bien mieux supporté les traitements grâce à ce type de soins de support. Je le conseille vivement. Maman faisait aussi de l’acupuncture, elle en ressentait beaucoup d’effets bénéfiques.

4/ Quotidien

Réponse : Se faire plaisir, manger ce qu’on aime. Ok, pas trop de sucre pour pas donner à manger au crabe, mais se faire plaisir est essentiel !! Et se laisser coucouner par ses filles, ses proches, ses amies…:)

 

Ta liste d’indispensables pour l’accompagnement à l’hôpital  ou en chimio:

Réponse : MP3, un bon livre, un goûter (ou envoyer sa fille chercher une gourmandise à la cafète de l’hôpital !!) , un porte bonheur…etc tout ce qui peut vous rassurer…

 

Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller, de son quotidien et du tien ?

1/ Beauté:

Réponse : Maman avait deux perruques, une longue qui correspondait à ses cheveux d’avant, et une courte qu’elle a eu plus tard. Les perruques courtes tiennent plus dans le temps, elles s’abiment bien moins vite. Maman avait aussi des jolis bonnets, c’était le plus confortable. Attention à ce qu’ils ne soient pas trop serrés, sinon cela fait mal à la tête! le crayon à sourcils peut aider à se reconnaitre dans le miroir.

2/ Look: 

Réponse : Maman était très coquette, elle a pratiquement toujours réussi à se maquiller, même dans les moments les plus difficiles. N’hésitez pas à aider votre proche à conserver sa coquetterie si c’est quelque chose qui compte pour elle. J’ai toujours réussi à convaincre maman de s’acheter des vêtements quand elle avait la force de faire les magasins. Ca fait du bien au moral !

3/ Quotidien

Réponse : Parler de la réalité, de la maladie, de l’après si cela peut vous faire du bien. Maman a eu besoin de parler de l’après, ça la tranquillisait, même si c’est difficile écoutez la, et ensuite vivez, riez, avancez pas à pas au quotidien. Le crabe est un hôte indésirable qui ne doit pas empêcher le bateau d’avancer quand même !

4/ Food (lui preparais tu de bons plats) 

Réponse : Maman avait totalement perdu l’appétit au début de la maladie, mais je me suis acharnée à diversifier et préparer plein de choses. Ma spécialité ? Poulet curry ananas !

La chimiothérapie modifie le goût, il faut s’adapter, tâtonner, mais on y arrive.

Demandez lui de vous transmettre ses bonnes recettes, ça lui permet de ne pas se sentir totalement désinvestie et inutile… Maman était la pro’ de la salade de lentilles, mais la mienne n’a jamais été aussi bonne que la sienne !

 

Savais tu quoi offrir / apporter à Françoise, pour lui apporter ton soutien, et te sentir utile ?

Réponse : Beaucoup, beaucoup, beaucoup de massages… de la réflexologie plantaire (improvisée)… Je l’avais même inscrite sur un site de rencontre pour lui changer les idées et pour rire, et bien sachez qu’elle a rencontré un homme qui a été un ami très présent tout au long de son parcours !

 

Est ce que la guerre du K a changé ta vision de Françoise ?

Réponse: Je peux juste dire que ma maman est encore plus forte que je ne le pensais déjà, car croyez moi elle a traversé énormément d’épreuves dans sa vie.

 

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …? par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie , des deceptions ? de belles découvertes malgré tout ?

Réponse: Ma vision de la vie a énormément changé, pendant deux ans j’ai ressenti ce besoin de profiter de chaque instant, d’être en admiration devant la nature, de voir la beauté de chaque chose… Je ne sais pas encore qui je suis devenue car la perte de ma maman est récente, mais je sais que je suis une autre femme. Il n’y a plus qu’à découvrir qui je suis désormais…

 

Champs libre 😉  raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Réponse: Accompagner ma maman pendant près de deux ans fut la chose la plus merveilleuse que j’ai pu faire dans ma vie, malgré la douleur, la colère, les souffrances, les peurs… Si je devais le refaire je le referais sans hésiter et j’essaierais de faire encore mieux!

Je voudrais que ce témoignage puisse participer à faire connaitre le cancer de l’ovaire, ce cancer sournois, trop peu connu… Maman voulait en parler, voulait que les choses bougent, elle voulait que sa maladie serve à quelque chose.

Je ne sais pas encore comment je vais pouvoir faire en sorte que sa parole soit entendue, mais je vais trouver.

Merci à vous qui m’avait lue ! Merci pour elle !

 

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Si vous aussi vous souhaitez partager votre histoire envoyez nous un email à:  [email protected]

Plein de belles pensées positives.

A très vite.

Charlotte

4 commentaires

  • Chantal5 mois ago

    répondre

    wow bravo pour ce magnifique témoignage et tellement touchant ! bravo d’avoir accompagné ta maman, peu le ferait à ce point, tout lâcher pour elle et n’avoir aucun regret ensuite… chapeau bas ! tout de bon à toi et ton amie, maintenant il est temps de prendre soin de toi…. je t’embrasse

  • Stéphanie5 mois ago

    répondre

    Bonjour, tu as raison, il faut parler du cancer de l’ovaire car il y en a de plus en plus et hélas il est trop souvent découvert à un stade avancé. Ça fait deux mois que je suis en remission d’
    un cancer des ovaires stade3c et ton histoire me touche. Tu as fait preuve d’une grande abnégation pour ton âge. Continues d’en parler c’est important. Je t’embrasse.

  • Mathilde5 mois ago

    répondre

    Je découvre la publication de mon témoignage aujourd’hui,
    Merci pour vos commentaires. Je suis très touchée . J’ai agis ainsi car il était impossible pour moi de faire autrement …
    Stéphanie je vous souhaite une très belle et très longue rémission …
    je vous embrasse toutes deux !

  • Laura5 mois ago

    répondre

    Quel bouleversant témoignage. J’ai moi même perdu mon papa d’un cancer du foie (accompagnement pendant deux ans) et suis atteinte d’un cancer de l’ovaire. Je te souhaite beaucoup de courage pour faire ton deuil et beaucoup de bonheur pour l’avenir.

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