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The Fighting Kit

Home / Interviews / ITW n°121 : Julie – K fighteuse Lymphome Hodgkin
Témoignage d'une combattante de la maladie d'Hodgkin

Commençons !

 

Qui es tu ?

Prénom: Julie

Age : 27 ans

Profession: Ingénieure

Ou vis tu : Paris

 

Pourquoi acceptes-tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Réponse : Le sujet du cancer est assez tabou dans l’entourage proche. Les amis, la famille, on veut les protéger et éviter de faire peur (parce que même avec l’humour, certaines horreurs continuent de choquer)… Et au travail, pas question d’en parler pour éviter de voir « l’épisode » devenir un facteur discriminant alors quand on peut se lâcher avec des personnes qui savent ce que c’est et qui n’ont pas peur, c’est juste un soulagement incomparable !

  

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Réponse : hmm je déborde un peu de pleins de choses, pas mal de joie, de rire et beaucoup trop d’amour 🙂

Et je fais des bons gâteaux !

 

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Réponse : La cuisine, j’aime bien mixer des recettes et des ingrédients du monde (exemple : un petit couscous au confit de canard !) et revisiter des basiques avec des nouveaux goûts (tiramisus préférés : poire chocolat et mangue coco).

Le théâtre, la comédie plutôt, faire rire 🙂

 

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem)  :

Réponse : Lymphome de Hodgkin, satde 4B

 

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Réponse : 8 Avril 2013, j’avais 23 ans.

 

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Réponse : Après 2 ans de mauvaises prises de sang et un médecin généraliste qui ne savait dire que « Oh, ça va passer ! », une petite boule a poussé dans mon cou, et heureusement que j’avais un médecin dans ma famille qui m’a orientée vers l’hôpital !

 

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Réponse : Rémission depuis 3 ans 1/2

 

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

Réponse : Une semaine à l’hôpital pour le diagnostic, je venais de réviser 350 slides sur le cancer pour mes partiels (ingé biomédical) et puis je les voyais me faire tous les examens que j’avais vus dans mes cours, et continuer de me dire « non, on ne sait pas trop, on cherche ! » …

Et après c’est parti pour 1 journée de chimio tous les 15 jours, le vendredi pour avoir le weekend de repos et repartir au travail le lundi. Oui, stage de fin d’étude, c’était hors de question pour moi de perdre une année (et je suis un peu têtue ^^).

Stade 4B, on ne part pas trop sur un bon pronostique, mais je n’y pense pas trop à ce moment-là, pas de questions, pas de doutes, de toute façon, ça va marcher !

8 mois de chimio prévus, 3 contrôles : 1 après 2 mois de traitement, 1 après 4 mois et un à la fin. Premier contrôle, le médecin hallucine : il n’y a plus rien ! On finit quand même les huit mois, ça se passe plutôt pas trop mal.

 

Quels traitement as tu eu ?

Chimio: Petit cocktail de 4 produits / 16 séances de 6 à 7h.

 

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ Chimio (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

Réponse: J’avais Jaha, mon infirmière préférée, celle qui piquait le mieux. Quand j’arrivais, je lui faisais un petit clin d’œil et elle se jetait sur mon dossier 🙂

Le casque ? J’ai arrêté quand j’ai commencé à perdre les cheveux.

L’anti-vomis par IV plutôt que par cachet, plus efficace et moins de nausées sur tout le week-end.

Comment vivais tu  la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ? et quelles étaient tes astuces ?

Réponse: La veille, rien de spécial.

Le jour même, j’ai appris qu’en y allant mollo même quand je me sentais bien, ça se passait mieux les jours suivants. Du coup j’ai appris à me reposer.

Pendant la chimio je faisais le clown dans la partie « salle d’attente » devant les accompagnateurs (beaucoup de séniors au service d’hémato).

Manger froid plutôt que chaud pendant 2 à 3 jours, incluant celui de la chimio, ça limite les nausées (la nourriture chaude fait gonfler l’estomac et accentue les nausées).

Pour mieux dormir, se positionner sur le côté gauche, cœur vers le bas, il a moins de travail à fournir pour faire circuler le sang, du coup ça limite aussi les nausées. 

2/ Hopital (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

Réponse: Infirmière = géniales, on a beaucoup ri.

Le médecin, pas hyper bavard, pas très attentifs aux effets secondaires mais très scientifique et direct dans son approche donc ça me convenait plutôt bien 🙂 

3/ Medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

Réponse: Haha, je suis un tout petit peu trop terre à terre et pour moi les médecines parallèles ont des effets psychosomatiques, donc l’autopersuasion fonctionne aussi bien sans aller voir d’autres médecins ou autres ^^

 

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Réponse: J’ai négocié la reprise du volley avant la fin des traitements, c’était difficile parce que les muscles n’étaient pas là donc grosses courbatures à chaque fois, et la perruque pendant le sport c’est un peu l’enfer mais j’arrivais à tenir des sessions de 6 à 8h d’entrainements alors j’étais bien fière (ok, je le payais avec du 8 de tension le lendemain matin mais ça valait la peine !)

 

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ Beauté tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…) :

Réponse: Pendant, j’avais un peu abandonné :/

C’était du vernis durcisseur pour éviter que ce soit la cata totale, du renforcement de sourcils pour ne pas avoir l’air d’un zombie et un peu d’anticernes.

A la sortie en revanche, c’était à fond la caisse dans les soins cheveux (huile d’argan ou monoi) et anacaps pour qu’ils repoussent bien. Ca restera mon plus gros traumatisme.

2/ Look (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Réponse: Au début j’y allais avec perruque et tout, mais à la fin je mettais les jolis bonnets que ma mamie m’avait tricotés. Et elle en avait fait un rayé rouge et blanc tout pointu qui tombait jusqu’entre mes épaules pour la nuit !! Parfait pour garder le crâne au chaud !

Niveau look, jean, baskets, sweat qui s’ouvre par devant (plus facile pour piquer), tranquille 🙂

3/ Quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…) :

Réponse: Je continuais de travailler donc globalement des journées normales, avec des horaires un peu adaptés pour que je puisse décaler mon passage dans les transports et éviter les heures de pointe. Beaucoup de cuisine (souvent pas pour moi).

4/ Problèmes de cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets) :

Réponse: Perruque « obligatoire » pour le travail puisque je recevais des partenaires potentiels. ET les bonnets, j’en parle au dessus 🙂

 

Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Réponse: Il a changé.

Mon copain (depuis 3 ans) est parti dès qu’il a entendu « Julie, il va falloir aller à l’hôpital, c’est sérieux ».

Ma meilleure amie s’est mise à déprimer et elle me cassait le moral à chaque fois que je la voyais …

Ma mère est devenue encore pire que d’habitude à être insupportable avec moi et à m’inonder de sa colère qui, j’ose espérer, n’était pas vraiment dirigée contre moi.

Mais j’ai été assez surprise de me faire draguer même à cette période, j’ai eu un nouveau copain presque à la fin des traitements, je n’arrivais pas à croire qu’il puisse avoir envie de moi avec cette « tête » là. Lui me disait que je rayonnais … Donc apparemment la bonne humeur ça fait oublier la maladie.

 

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Réponse: Haha la plus géniale c’est la pharmacienne de mon quartier.

Première chimio, je n’étais pas familière avec les effets secondaires tels que les aphtes (au fond de la gorge, genre angine puissance mille, le kiff absolu) donc je n’avais rien contre ça. Je suis donc allée voir ma pharmacienne et je lui ai tout expliqué. Là elle m’a dit qu’il y avait un mélange spécial qu’il fallait que je demande à mon médecin pour la prochaine, et elle me sort « il faut vraiment que vous lui demandiez ça, sinon vous allez vraiment mourir ! OOOOOH pardon ! » LOL oui bah c’est pas grave, ça arrive de faire des bourdes ^^

Celles que je détestais ? « Sois forte », « Sois courageuse » hmmm ouiiii comme si j’avais le choix ! lol

Du coup j’avais inventé des phrases avec ma best pour qu’elle évite de me  fâcher avec ces phrases bidons : « Je te souhaite une bonne infirmière ce matin » ou « Je te souhaite qu’ils aient reçu tous les produits ». Ca change …

 

Comment tes proches t’ont ils accompagné  ?

Réponse: Ma grand-mère a été là, elle venait me chercher à chaque fois et je passais le week-end tranquille chez elle (un peu à la campagne). Et elle se pliait en 4 pour essayer de trouver des trucs à manger qui me faisaient envie.

Le reste, pas vraiment là.

 

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Réponse: C’est difficile à faire mais je crois que dans des moments comme ça, il faut essayer de percevoir ce dont le K fighteur a besoin et être à l’écoute, plutôt que de donner ce qu’on croit bien. Il a envie d’en rire ? Rions ! (d’ailleurs, le sketch de Dieudonné sur le cancer me fait « mourir » de rire). Il veut parler de la maladie ? Allons-y ! Je pense que c’est même bien de faire part de ses propres peurs de proche, que c’est mieux d’en discuter.

 

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Réponse: Je connais assez bien de par ma formation, je me renseigne pas mal sur les nouveautés en matière de traitements.

 

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Réponse: Je suis hyper scientifique donc ça éveille toujours ma curiosité de voir les nouvelles choses, les nouvelles approches, comment elles fonctionnent, comment elles évitent certaines complications. Ca remplit d’espoir.
J’ai essayé une fois de regarder les pronostics des différents cancers en fonction des stades auxquels ils ont été traités : mauvaise idée ! lol

 

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Réponse: Google scholar et le keyword « cancer », c’est toujours le top du top pour les publications scientifiques.

 

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie … (par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie …) ?

Réponse: Je crois que je n’ai pas encore complètement raccroché avec « la vie ». J’ai un peu de mal à me stabiliser et à me dire que ça va aller. Je reste optimiste mais je crois que j’ai toujours un peu peur qu’une nouvelle perturbation arrive.

Depuis, j’ai quand même commencé à mettre des barrières et arrêté d’accepter des choses que je ne devrais pas. Je fais moins de choses que je n’ai pas envie de faire, uniquement pour faire plaisir aux gens ou ne pas les vexer.

J’ai aussi gagné en communication : je sais dire quand quelque chose ne me plait pas et comment je voudrais que ça se passe. Peut-être que juste je vieillis ou peut-être que j’ai appris que la vie est courte et qu’il faut kiffer, qu’on a le droit d’être heureux 🙂 et qu’il ne faut pas se sentir coupable de mettre toutes les chances de son côté pour le trouver.

 

Champs libre 😉 raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Réponse: Quand j’ai trouvé l’association « On est là », je cherchais un nouveau moteur, une lueur d’espoir. Et je l’ai trouvée. C’est tellement bon de pouvoir parler sans censure avec des gens qui savent, qui ne sont pas choqués ou intimidés et qui n’ont pas peur.

Se dire qu’on peut être là pour quelqu’un qui en a besoin c’est aussi très enthousiasmant !

 

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Si vous aussi vous souhaitez partager votre histoire envoyez nous un email à:  [email protected]

Plein de belles pensées positives.

A très vite.

Charlotte

2 commentaires

  • Bestcustomessay5 mois ago

    répondre

    Bonjour Anne Marie, touchée par un cancer de la trompe, j’ai vécu le même parcours que vous, 6 cures de chimiothérapie avec produits identiques et une opération au milieu au Centre Léon Berard. La chimio a été très dure à supporter, des douleurs partout m’empêchant de me lever et de marcher Aujourd’hui je suis sous Avastin, 20 cures faites sur 22, le traitement n’a rien à voir avec la chimio, je n’ai pratiquement pas d’effets secondaires (surveillance de la tension). Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite et vous transmets toute l’amitié d’une K fighteuse !!

  • dominique4 mois ago

    répondre

    Amities a Julie d une combattante ! Longue vie a toi. Admiration pour ta force mentale et physique.

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