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The Fighting Kit

Home / Interviews / ITW n°117: Aline – K fighteuse du col de l’uterus
interview the fighting kit cancer

Commençons !

 

Qui es tu ?

Prénom: Aline

Age :  32ans

Profession: Employée commerciale – en arrêt depuis 2012

Ou vis tu :  Bruxelles

 

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Réponse : Pour conscientiser les gens sur cette horrible maladie, pour inciter les jeunes filles à se faire vacciner contre le papillomarivus et pour, je l’espère, donner un souffle d’espoir et de force aux personnes qui luttent.

 

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Réponse :  Optimiste et déterminée. 

 

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Réponse : Je pratique le scrapbooking depuis plus de 10 ans, c’est ma petite bulle d’oxygène, ce qui me permet de m’évader et penser à autre chose. J’adore également la pâtisserie et la cuisine. 

 

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem)  :

Réponse :  Adénocarcinome invasif du col utérin (stade avancé) avec récidive/sténose un an après et actuellement en traitement pour une métastase de l’utérus dans le poumon.

 

Quand a t il été découvert ? Quel âge avais tu ?

Réponse :  Le 25 juillet 2012, j’avais 28 ans.

 

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Réponse : Je n’avais plus été voir de gynécologue depuis +- 3 ans, et voyant que je ne tombais pas enceinte, que je prenais du poids et avais d’autres problèmes hormonaux, ma belle-sœur m’a poussée à aller consulter.  Le dérèglement hormonal était bel et bien présent, mais il n’était pas seul ; j’avais déjà une tumeur de 6cm. 

 

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Réponse : J’étais il y a 2 mois à 4ans1/2 de rémission lorsqu’on a découvert une métastase dans mon poumon gauche. Je suis actuellement en traitement (chimio) pour anéantir une fois pour toutes cette sale bête ! 

 

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur / fighteuse)?

Réponse :

  • Round 1 : En juillet 2012, on m’a diagnostiqué ce que je pensais n’être qu’un « bête petit cancer utérin » dont on ne parlerait plus après une banale opération. Malheureusement, elle n’a pas suffit et s’en est suivi  un lourd traitement avec 6 cures de chimiothérapie, 30 de radiothérapie et 3 douloureuses curiethérapies. Comme je n’avais pas d’enfant j’ai dû faire le nécessaire pour préserver ma fertilité. J’ai donc fait congeler du tissu ovarien et, par miracle, sans stimulation hormonale au préalable,  les médecins ont trouvé un œuf qu’ils ont fécondé et ont réussi à obtenir un embryon (actuellement détruit car il a été fécondé avec mon ex-compagnon).
  • Round 2 : Fin octobre 2013, je me rends compte que quelque chose d’anormal se passe. Je prends immédiatement rendez-vous avec mon médecin, et après plusieurs examens, le verdict tombe : récidive fulgurante, on me laisse 6 mois à vivre, il faut me retirer tous les organes du bas bassin et ensuite recommencer les chimios. Ma sœur, qui travaille dans un grand hôpital universitaire, refuse de croire à ce diagnostique et me prend un RDV chez mon médecin actuel, mon héros ! Le verdict est le même, mais il décide de d’abord commencer par de la chimiothérapie et grâce à cela j’ai pu conserver mes organes. En janvier 2015, pendant une énième opération pour réparer mon utérus et mon vagin, fortement abimés par la radiothérapie, ma vessie est perforée. Malgré plusieurs opérations et 6 mois à vivre avec une sonde vésicale, la fistule ne daigne pas se laisser réparer et je vis avec une incontinence totale depuis lors.
  • Round 3 : En janvier 2017, alors que mes derniers examens médicaux étaient plus que parfaits, et que le projet bébé se concrétisait, le « crabe » a décidé de venir empiéter dans mon bonheur. Le verdict auquel je ne voulais pas croire tombe : métastase de l’utérus dans le poumon gauche, c’est reparti pour le combat, pour les  chimios à fortes doses, il faut l’exterminer une fois pour toutes !

 

Quels traitement as tu eu ?

Chimio si tu en as eu (nom des cocktails / nombre de séances) :

  • Round 1 : 2012 : 6 cures de chimio (cisplatine) à raison d’une cure/semaine
  • Round 2 : 2013 : 1 cure de chimio (taxol)
  • Round 3 : 2017 : 18 cures de chimios (6 séances de 3 cures : un mélange taxol + avastin- + cisplatine pour les 2 premières cures  & carboplatine pour les 4 dernières)

Radiothérapie si tu en as eu (nombre de séances) : 30 séances en 2012, en même temps que la chimio. J’avais une séance par jour pendant 6 semaines.

Opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) : J’en suis actuellement à 22 opérations et interventions depuis juillet 2012 : conisation, déplacement d’ovaires, prélèvement de tissus ovariens, ponctions ovariennes, biopsies, plusieurs opérations de la vessie ainsi que des réparations de l’utérus et du vagin.

Autre: 3 cures de curiethérapie en 2012, juste après le traitement radio/chimio.

 

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?  

1/ Chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

Réponse:  Je n’ai jamais porté le casque.  Pas vraiment d’astuces en particulier si ce n’est de se détendre, de boire beaucoup d’eau, d’écouter son corps et de bien dormir la veille.  Il le faut pas hésiter à parler de ses craintes à son médecin ou aux infirmières et ne jamais avoir peur de poser des questions.

Comment vivais tu  la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ? et quelles étaient tes astuces ?

Réponse: Les veilles de chimio je suis souvent fort stressée, j’ai peur et mes angoisses refont surface. Je me pose plein de questions, j’ai peur de perdre le combat, peur de mourir. En général je prends un somnifère pour arriver à dormir car je suis trop angoissée.

Le jour de la chimio, je suis en mode guerrière et  je me sens forte, prête à l’exterminer.

Les jours après chimio, je me sens « bien » tant que je suis sous cortisone (pendant 3 jours après chimio), mais une fois que je l’arrête, je me sens vidée, sans énergie et les effets de la chimio se font ressentir. En général ça dure une bonne semaine puis je vais mieux.

Je n’ai jamais eu de nausées, c’est déjà une bonne chose, et j’ai bon appétit. J’écoute mon corps et mes envies bizarres (comme manger une énorme assiette de choux de bruxelles alors que j’ai toujours détesté ça), je bois beaucoup d’eau et de thé, je me repose lorsqu’il le faut et je me change les idées au maximum mais en ne prenant aucun risque (j’évite les lieux publics, les enfants de moins de 12 ans et les gens malades).

2/ Hôpital (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

Réponse: J’ai de la chance d’avoir une super équipe médicale autour de moi : mon gynécologue, mon héros,  en qui j’ai une totale confiance, mon oncologue qui est très douce et à l’écoute ainsi que deux infirmières coordinatrices en oncologie qui sont toujours prêtes à m’aider et à me conseiller. Dans le service oncologie, les infirmières sont toutes très gentilles et une esthéticienne vient voir les patientes pendant les cures et leur propose des soins (visage, mains ou pieds), un véritable moment de détente ! 

3/ Médicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

Réponse: Je fais des exercices de visualisation et de relaxation.  Une amie me fait également du reiki. Les séances m’aident à me relaxer, à me vider la tête et à me calmer. J’ai aussi testé le massage de pieds, un exploit pour moi car je déteste qu’on me touche les pieds, et ça m’a fait un bien fou.

 

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Réponse:  Je passe une soirée tranquille avec mon compagnon et notre chien, j’essaie de me relaxer (pas toujours évident) et je prends un somnifère pour être sure d’arriver à dormir. Il est important d’être en pleine forme avant chaque chimio.

 

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ? 

1/ Beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Réponse: Je n’ai pas vraiment changé ma routine soins : j’utilise toujours les mêmes produits de douche, crèmes et soins qu’avant, car ils me conviennent parfaitement.

Avant de découvrir les box de Charlotte, je ne savais pas qu’il fallait se protéger les ongles, je n’ai jamais eu de problème auparavant mais désormais, je me protège les ongles en appliquant un vernis transparent au silicium, un vernis foncé (celui de la box). J’ai toujours été une grande adepte de crèmes, que ce soit pour les mains, le visage ou le corps. Je suis fan des produits The Body Shop, leurs beurres corporels hydratent ma peau à la perfection.

Pour les mains j’utilise ma crème Avene en hiver ou lorsque mes mains sont fort sèches,  sinon j’utilise les crèmes The Body shop.

J’adore me maquiller et je continue de le faire car c’est important de continuer à prendre soin de soi et rien de tel qu’un peu de blush ou de rouge à lèvre pour donner bonne mine !

Pour les cheveux, je conseille sans aucune hésitation l’huile de ricin. Lorsqu’ils sont tombés la 1e fois, j’en appliquais tous les soirs et ils ont repoussés très vite, mais aussi très beaux, forts et nombreux.  

2/ Look (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Réponse: Je privilégie les tenues confortables et décontractées, que ce soit pour les jours de chimio ou à la maison. J’ai souvent très froid et j’aime enfiler de grosses chaussettes toutes douces et un peignoir chaud et moelleux.

3/ Quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Réponse: Je pense qu’il faut écouter son corps, et surtout pendant les chimios, où l’organisme a parfois des besoins particuliers. Ces derniers temps, j’ai sans arrêt envie d’avocat et de guacamole, alors que je n’en mange presque jamais en temps normal.

Je déjeune tous les matins, un exploit car je ne mange presque jamais le matin. Je bois énormément de jus de fruits frais, dans lesquels j’ajoute un petit morceau de gingembre, très efficace contre les nausées, énergisant  et reconnu pour être un anti-cancer.

J’essaie de me promener un maximum avec mon chien, lorsque je me sens mieux et je reste bien tranquille les jours où je me sens moins bien.

Je me change les idées en faisant du scrapbooking et pour le moment je me concentre sur notre déménagement qui arrive à grand pas et je prépare nos caisses.

4/ Problèmes de cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Réponse: En 2013, lorsqu’ils sont tombés la 1e fois, je portais une perruque pour l’extérieur et des bonnets lorsque j’étais chez moi. La perruque n’était pas confortable, j’avais chaud, ça me grattait, je faisais une fixation dessus en me disant que ça se voyait comme le nez au milieu du visage. Cette fois, je ne la porte pas, je ne porte que des bonnets et foulards, et j’ai osé franchir le cap de sortir comme cela.

 

Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Réponse: Oui, très soucieuse, surtout en 2013, où je n’aurais jamais osé sortir sans ma perruque. Actuellement, j’ai compris qu’il n’y a pas de honte à être malade, et que je dois penser à mon confort avant tout. Lors de ma 1e chute de cheveux je n’osais pas toucher mon crâne nu, ni même me regarder dans un miroir sans bonnet ou perruque. Cette fois, j’y arrive et la plupart du temps, sans fondre en larmes.

 

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Réponse:  Les « oh mais les cheveux c’est pas grave, ça repousse »… je pense que pour comprendre le mal être que l’on vit lorsque nous perdons nos cheveux, il faut le vivre. Perdre ses cheveux, c’est perdre une grosse partie de sa féminité et, pour moi, ça restera un traumatisme.  Certes, ils repoussent, mais ça prend du temps et personnellement, il aura fallut attendre qu’ils atteignent ma longueur d’avant chimio, pour que je me sente mieux. Je n’ai pas supporté de les perdre et je me suis détestée les cheveux courts.

Une personne m’a également reproché que mes parents ne vivent plus que pour moi et ma maladie, cette remarque m’a beaucoup touchée car je culpabilise énormément de faire endurer ma maladie à mes parents. Je sais que ce qu’ils font pour moi ils le font par amour et parce que pour eux c’est une évidence, mais c’est plus fort que moi, je m’en veux.

Et bien sur, les questions et les remarques au sujet d’un bébé m’affectent souvent beaucoup plus que ce que je ne prétends. Je suis souvent révoltée contre dame nature qui me prive d’être maman alors que d’autres… C’est donc un sujet assez sensible, et quand j’entends les gens me dire  « oh c’est pas grave, tu peux adopter » ça me fait de la peine.

 

Comment tes proches t’ont ils accompagné  ?

Réponse: J’ai la chance d’être hyper bien soutenue, tant par ma famille que par mes amis.  Ma maman vient loger chez nous après chaque chimio, pour s’occuper de moi pendant que mon compagnon travaille, mon papa est aux petits soins et se plie en quatre pour me faire plaisir et ma sœur, qui est infirmière en oncologie pédiatrique, me couve comme si j’étais sa propre fille.

Mon compagnon me rassure et me réconforte, il m’aide à dépasser mes peurs et à assumer ma maladie. J’essaie de ne pas pleurer mais quand je craque c’est souvent dans ses bras.

Mes amies viennent régulièrement me changer les idées,  que ce soit pour faire du scrapbooking ou simplement papoter. J’ai une véritable armée d’amies réelles ou « virtuelles » derrière moi, et elles me donnent énormément d’énergie.

D’ailleurs, en  2013, lors de ma récidive, une amie m’a dit « bats toi, guéris et on t’offre ton chien ». Pour la petite histoire : je voulais un bouledogue français depuis plusieurs mois, mais mon compagnon ne voulait pas. Deux semaines après, j’étais guérie et mon amie a tenu parole : ma maman et elle on organisé une cagnotte et tout le monde a voulu participer pour m’offrir mon chien qui me comble de bonheur depuis 3 ans.  Il a été, est et sera toujours, ma motivation !

Depuis plusieurs semaines, ma boîte aux lettres est inondée de cartes et notre appartement rempli de cadeaux, petites attentions, fleurs et chocolats car ma meilleure amie a organisé une énorme chaine de soutien. Il y a une semaine, les réseaux sociaux ont même été envahis de photos de bougies allumés avec le #avectoialine suite à son initiative.

Je me dis souvent que j’ai beaucoup de chance d’être autant soutenue et ça m’aide énormément à garder le moral.

 

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Réponse: Je pense qu’il faut oser parler du cancer. Pour beaucoup de personnes, le sujet est assez tabou, les gens n’osent pas poser de questions, par peur ou par soucis de discrétion. Vivre la maladie d’un proche est une épreuve terrible et on ne se rend pas toujours compte que les personnes autour de nous souffrent autant que nous.

Je n’ai pas vraiment de conseil à donner car chacun vit la maladie d’un proche à sa façon, certains ont la force d’être présents, d’autres souffrent en silence et se terrent dans un mutisme.

 

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Réponse:  oui

 

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Réponse:  Je dirais qu’il y a à boire et à manger. On peut y trouver de bonnes astuces, conseils et recommandations, mais on peut également vite basculer dans la paranoïa et s’imaginer un tas de chose. J’essaie de ne pas trouver de réponses à mon problème mais plutôt de trouver des façons de mieux le combattre. Je recherche principalement des astuces beauté/bien être et des recettes de cuisine, le reste j’évite de regarder car si j’écoutais internet je serais déjà morte plusieurs fois.

 

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Réponse: Le blog de Charlotte, une mine d’or !

Le site de la fondation contre le cancer : www.cancer.be

Le site Oncovia

 

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …? (par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

Réponse: Je dirais que le crabe m’a apporté beaucoup de positif : tout d’abord la rencontre avec mon compagnon. Lors du round 1, j’étais en couple depuis 6 ans et j’ai dû encaisser une trahison et une rupture pendant mon traitement. Cinq mois plus tard, j’ai rencontré mon compagnon actuel et je remercie toujours la maladie de m’avoir débarrassée d’un minable et de m’avoir mise sur la route de mon amoureux.

Ensuite, le rapprochement avec ma meilleure amie. Nous nous connaissions vaguement puisque nous partagions la même passion pour le scrapbooking et la maladie nous a rapprochées puisqu’elle a malheureusement dû faire face au crabe quelques mois après mois. Ce genre d’épreuve, ça rapproche et je dis souvent qu’il faut vivre la maladie et le traitement pour les comprendre.

Et puis, l’arrivée de mon chien, lors de ma récidive en 2013. Il a été ma force pour me battre et guérir, puis il a été ma motivation pour sortir de chez moi, pour aller le promener et lui apprendre la propreté, sans lui je n’aurais surement pas osé sortir, par pudeur car je n’acceptais pas d’avoir perdu mes cheveux, de devoir porter une perruque. Depuis 3 ans, il est mon rayon de soleil, mon meilleur ami et ma force, je l’aime comme l’enfant que je n’aurais probablement jamais.

Pour finir, je dirais que le crabe m’a appris beaucoup de choses sur moi, j’ai découvert une force et une détermination que je ne soupçonnais pas et des ressources mentales incroyables. Il m’a fait voir la vie autrement et grâce à lui, j’ai appris à choisir mes priorités. Désormais, je ne me force plus à faire des choses dont je n’ai pas envie, ou de voir des gens que je n’ai pas envie de voir, juste pour faire plaisir et ne pas vexer. Je pense d’abord à moi et à ma santé et je me concentre sur les gens qui en valent vraiment la peine.

 

Champs libre 😉 raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Réponse: Après la 1e chimio, je suis allée me faire couper les cheveux avant qu’ils ne tombent et je les ai offerts pour la bonne cause, ce qui m’a valut d’être interviewée par Think Pink Belgique, voici mon témoignage :

« Madame, vous avez un cancer » : ces 5 mots ont changé ma vie.

Nous sommes en juillet 2012, je viens d’avoir 28 ans et à l’époque je pensais que ce n’était qu’un « bête petit cancer utérin » dont on ne parlerait plus après une banale opération. Malheureusement, elle ne suffira pas  et je devrai passer par un traitement de choc avec 6 cures de chimiothérapie, 30 de radiothérapie et 3 douloureuses curiethérapies. A l’annonce du mot « chimiothérapie », la 1e question qui  m’est venue à l’esprit a été « Vais-je perdre mes cheveux ? ». Pour certains, ma question a semblé dérisoire, mais, toutes celles qui, comme moi, sont passées par là savent que  la perte des cheveux est probablement l’étape la plus dure psychologiquement et cela me faisait très peur. Heureusement, pour moi avec ce type de chimiothérapie, on ne les perd pas.  Cependant, une autre question importante se posait : je n’avais pas d’enfant et il fallait donc faire le nécessaire pour préserver ma fertilité. J’ai donc fait congeler du tissu ovarien et, par miracle, sans stimulation hormonale au préalable,  les médecins ont trouvé un œuf qu’ils ont fécondé et ont réussi à obtenir un embryon.

Après 10 lourdes semaines de traitements, et à l’heure de fêter ma victoire, je dois faire face à une trahison amoureuse et affronter une rupture, une bien petite chose, en fait, comparé au combat que je venais de mener contre ce « crabe », et avec le recul, une véritable libération.

Quelques mois plus tard, je suis alors en pleine forme, j’ai fait le ménage autour de moi, j’ai rencontré de nouvelles personnes qui sont devenues indispensables à ma vie et j’ai trouvé l’ Amour avec un grand A, avec qui je me suis installée.

Puis, vient cette soirée du 31 octobre 2013, où je me rends compte que quelque chose d’anormal se passe. Je prends immédiatement rendez-vous avec mon médecin, et après plusieurs examens, le verdict tombe : récidive fulgurante, on me laisse 6 mois à vivre, il faut me retirer tous les organes du bas bassin et ensuite recommencer les chimios. Ma sœur, qui travaille dans un grand hôpital universitaire, refuse de croire à ce diagnostique et me prend un RDV chez mon médecin actuel, mon héros ! Le verdict est le même, mais il décide de d’abord commencer par de la chimiothérapie, qui cette fois me fera perdre mes cheveux, mais, en conservant mes organes, me sauvera la vie et la dignité.

En juillet 2014, six mois après le traitement, mes cheveux ont bien repoussés,  je décide de m’accorder un peu de folie avec une coloration rose et je me  fais la promesse d’ensuite les laisser pousser et de bien les soigner pour  en faire un don en faveur de la campagne Think.

Je n’imaginais pas  que ce jour arriverait si vite, et dans de telles circonstance, quand, en janvier 2017, alors que mes derniers examens médicaux étaient plus que parfaits, et que le projet bébé se concrétisait, le « crabe » a décidé de venir empiéter dans mon bonheur. Le verdict auquel je ne voulais pas croire tombe : métastase de l’utérus dans le poumon gauche, c’est reparti pour le combat, pour les  chimios à fortes doses, il faut l’exterminer une fois pour toutes ! Avant que mes cheveux ne tombent, je me rends à la clinique du cheveu à Erasme, là même où j’avais acheté ma perruque 3 ans auparavant, et là où je comptais retourner un jour faire un don et c’est avec beaucoup de fierté que j’offre quatre belles mèches de 30cm. Ce projet me tenait tellement à cœur, et, ça, le crabe n’aura pas pu me l’enlever !

Aujourd’hui, pendant que j’écris avec beaucoup d’émotions ces quelques lignes, je fais le bilan de ces cinq dernières années et, malgré les nombreuses opérations, les dégâts de la radiothérapie, les traitements lourds et épuisants, je tire de cette mauvaise expérience beaucoup de positif : j’ai trouvé l’amour véritable, celui qui n’a pas peur d’une femme malade,  j’ai gagné la meilleure amie qui soit, celle qui me comprend mieux que personne, qui me soutient et m’encourage, et j’ai reçu en récompense de ma victoire un magnifique petit chien qui me comble de bonheur et d’amour depuis 3 ans. De plus,  j’ai découvert en moi des forces insoupçonnées :une rage de vivre et une soif de victoire.  Je suis fière du chemin que j’ai parcouru, avec beaucoup de volonté et d’optimisme, avec des hauts et des bas, certes, mais en gardant toujours en tête ma devise « carpe diem » accompagnée d’une grosse dose de bonne humeur et d’humour. Le moral est, selon moi, la clé de la guérison !  Le combat n’est pas terminé, et le round 3, ne fait que commencer, mais je sais que j’en ressortirai gagnante, et encore plus forte car, comme je le dis toujours : « le plus fort des deux cancers, c’est MOI » !

Aline, 32ans, Bruxelles.

« Tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu’au jour où être fort reste la seule option »

 

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Plein de belles pensées positives.

A très vite.

Charlotte

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