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The Fighting Kit

Home / Interviews / ITW n°115: Thomas – proche de k fighteuse.
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Commençons !

 

Qui es tu ?

Prénom: Thomas

Age : 34 ans

Profession: Business Developper

Ou vis tu : Paris

 

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Réponse : Pour aider les personnes qui malheureusement traversent ou vont traverser ce que j’ai vécu. Et puis aussi en guise de thérapie pour moi

 

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Réponse : Oula, j’ai surtout des défauts 😉

 

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Réponse : la vie!!!

 

Quel lien vous unissait avec Hélène ?

Réponse : Mari et femme, mère d’Hortense notre petite crapule

 

Peux tu nous résumer votre histoire (annonce / dans quelles circonstances) ?

Presque deux mois après l’accouchement d’Helene, elle avait de fortes douleurs au dos, nous pensions que c’était dû au retour de couche sans trop nous inquiéter.

Son généraliste pensait même que c’était psychosomatique avant de reprendre le boulot !

Un matin, elle se réveille toute jaune genre un simpson dans le lit, c’est là qu’on s’est dit qu’ il y avait peu être un problème de vésicule, mais sans s’imaginer une seconde à un K.

Du coup, autre généraliste, qui l’envoie directement aux urgences les plus proches pour une échographie.

Je précise qu’à ce moment-là, elle était seule, je gardais le bébé à la maison.

Quelques heures plus tard, on s’appelle, il y a des éléments bizarres sur l’écho, ils décident de faire un scan.

Je commence dans mon coin à stresser un peu, j’appelle une copine, qui vient vite à la maison et je file aux urgences.

Le chirurgien visceral de garde me prend à part, me dit qu’il y a des trucs bizarres sur les images du foie. Le mec est au bord des larmes en me disant ça, et qu’ils souhaitent faire une biopsie 4 jours plus tard. ;

Et que d’ici-là, on a qu’à rentrer à la maison et prendre du paracétamol pour la douleur.

Sans nous donner le dossier.

Nous passons donc une nuit de merde, entre les angoisses et le bébé qui ne fait pas ses nuits…

Le lendemain matin, à l’ouverture, je retourne à la clinique, demande les images.

Je suis avec le même chirurgien que la veille, il éclate en sanglot quand je dis à voie haute que ca ressemble à des métastases.  Il me répond que ce n’est pas sur à 100% et que seul la biopsie prévue 3 jours plus tard pourra le déterminer.

Je suis effondré, me pose dans la voiture 10 minutes avant de repartir à la maison.

Je décide de ne rien dire à Helene sur la possible gravité de sa maladie.

Par contre, on se dit que si ça ne passe pas dans la journée, on irait dans un autre service d’urgence.

La journée se passe comme prévu, on va chez le pédiatre pour les 2 mois de Helene. Et ensuite, on décide d’aller se balader dans le parc voisin.

Bref, dans la soirée c’est décidé, on ira dans un autre hôpital le lendemain.

On repasse une nuit de merde, on dépose le bébé chez des amis et on y va.

Là, c’est la joie des urgences, des heures d’attentes.

Ils décident de la transférer dans un autre hôpital dans la soirée.

Heureusement, son oncle, cardiologue, est mis au courant et la fait transférer dans sa clinique, avec son équipe de soin intensif.

Je souffle un peu, c’est extrêmement rassurant de se dire que le personnel va bien s’occuper de ta femme, même si tu sais/sens que ce qu’elle a est plus grave qu’une crise de foie…

Petite discussion avec son oncle dans la nuit, effectivement, les images ne sont pas encourageantes.

Wait and see.

Je rentre à la maison. Sans trop savoir où j’habite…

Le lendemain matin, nouveau transfert de clinique. Direct dans le meilleur service hépato de la ville (Mille mercis aux oncles et tantes d’Hélène, P, L&F…)

Là on tombe sur un médecin peu ordinaire.

Je suis, plus de 6 mois après, toujours sidérée par sa présence rassurante, sa technicité médicale et par-dessus tout son humanité.

Il me redonne confiance, et m’aide à accepter.

Je priorise un maximum en essayant d’enlever l’émotion.

Dans ma tête, ma femme est mourante, je ne peux rien faire de plus qu’attendre que les médecins établissent un diagnostic précis, mais avant tout, j’ai un bébé de deux mois, et il va falloir s’en occuper.

Show must go on.

Pas le temps de paniquer ou de faiblir, d’une part car je crois que ça ne changerait rien, et d’autre part, H a besoin d’au moins un de ses parents pour s’occuper d’elle.

Vite m’organiser pour elle et du coup, rassurer Helene.

Plusieurs jours d’examens, de la biopsie au pet scan en passant par le colo-scan (pas drôle du tout selon Hélène, voire franchement très très désagréable… ).

Jusqu’au diagnostic final.

 

Quel K a eu Hélène ?

Réponse : cancer du colon avec metastases hépatique de niveau 4.

 

Quels traitements a-t elle  eu?

Réponse : Pleins de cure 😉 Je ne me souviens plus des molécules, et surtout n’y connaissant rien, je ne m’en suis jamais vraiment préoccupé. Mais pas de radiothérapie. Et puis une ablation de 30 cm de colon en février 2015. Le foie lui n’était pas opérable.

 

Quel a été ton ressenti / point de vue en tant que proche lors de l’annonce  ?

Réponse : Comme l’annonce a eu lieu en deux parties (le médecin de garde pleurnicheur aux urgences et le super médecin à la Clinique), les émotions ressenties ont été différentes. En sortant des urgences, j’étais dévasté, mille pieds sous terre. A la Clinique, lors de l’annonce officielle, j’étais déterminé, je savais que les chances étaient maigres, mais qu’on allait y arriver. Qu’on partait à la guerre, entre de bonnes mains. Et que nous ne lâcherions rien.

 

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat qu’on a pu lui dire ou / et te dire pendant le K et qui auraient pu etre évitées ? ou que tu aurais du toi même éviter 😉 ?

Réponse : Pas vraiment de phrases pépites, vu le caractère vital de la maladie d’Hélène, J’ai eu quelques frictions avec certaines personnes, la peur et l’angoisse font dire des choses qu’on ne pense pas. Même si très sincèrement, j’aurais aimé ne jamais les entendre.

 

Qu’a tu fais pour changer les idées d’Hélène, arrivais tu à trouver les mots justes, des activités pour lui changer les idées ?

Réponse : Ce qui importait à Hélène, c’était notre fille Hortense. 27 mois et quelques jours aujourd’hui. Je lui emmenais le plus souvent possible à la clinique, quasiment jusqu’à la fin. Et je suis sûr que là ou elle est maintenant, elle sourit en voyant ce petit bout de femme rigoler, jouer et grandir.

 

Tes interrogations, tes peurs, les phrases que tu aurais aimé poser mais que tu n’as pas osé évoquer ?

Réponse : La dessus RAS, je crois qu’il faut toujours poser les questions qui nous viennent à l’esprit. Et j’ai eu une relation incroyable avec les médecins et le personnel soignant, donc mes questions ne sont jamais restées sans réponses.

 

Est ce que ce même corps médical a été présent pour toi aussi , pour te soutenir, répondre à toutes tes questions ?

Réponse : Oui énormément, j’échangeais des sms avec son oncologue, que j’ai revu longuement avant de quitter Bordeaux.

J’ai vu quelques fois la psy du service aussi. Et toute les équipes d’aide-soignant ont été super jusqu’au bout. Je suis aussi retourné les voir quelques temps après pour les remercier de leur humanité.

Petite parenthèse, quand je lis d’autres interviews de fighteurs, je me rends compte à quel point nous avons été chanceux au niveau du corps médical et de l’infrastructure hospitalière. Ils ont vraiment été géniaux tout du long. Je sais que certaines infirmières ont mis plus d’elles-mêmes pour s’occuper d’Hélène qu’avec aucun patient. Et 18 mois après, je ne les remercierais jamais assez pour leur présence, leur professionnalisme et leur humanité.

 

Accompagnais-tu Hélène, à:

  • ses rdv de médecins ? oui
  • ses chimios ? oui

 

Quel a été ton premier feeling lors de ta première rencontre avec les traitements (chimios / hosto) ?

Réponse : Un bon feeling, j’étais en guerre et il fallait en passer par là. Je savais que ça allait être dur.

 

Comment gérais tu les sautes d’humeur d’Hélène ?

Réponse : J’ai pris sur moi la plupart du temps, et quand je sentais que j’allais pas tarder à craquer, je demandais à la famille ou amis de prendre le relais pour que je m’évade quelques heures ou un weekend.

 

Te renseignais tu sur internet ?

Réponse : Au début oui, juste pour comprendre ce que métastases hépatiques de grade 4 signifiait. Et une fois que j’ai su la gravité du diagnostic, je n’ai plus consulter de page à ce sujet.

Seulement sur les soins annexes et la nutrition. Le site de la maison du cancer au Canada est top.

 

SI OUI : Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pour te donner de la force, et ceux à conseiller à des proches de K fighteurs ou à des K fighters  ?

Réponse : Le site de la maison du cancer au Canada est top.

 

Quels étaient tes bons plans pour te changer les idées, t’aérer, rebooster tes batteries ?

Honnêtement je ne me suis pas vraiment changer les idées pendant la maladie, j’avais aussi un nourrisson à gérer et toutes mes forces étaient concentrées sur Hélène et Hortense.

Et comme je le disais, je laissais le relais aux autres pour partir reprendre des forces au cap ferret ou à la campagne quand je sentais que j’allais craquer.

 

Quelles sont tes meilleures ressources ?

Réponse : Sans aucune hésitation ma maman pendant la maladie, elle est arrivée de paris tout de suite après le diagnostic pour m’aider à organiser la maison et gérer Hortense, puis à la fin, une fois que j’avais compris que malheureusement le combat était perdu et que je n’allais plus pouvoir gérer tout seul.

Hortense aussi, qui a été un super bébé et maintenant est une petite fille géniale pleine de bonne humeur.

Et les amis, qui n’ont eu de cesse de changer les idées d’Hélène, Clem, Fleur, Constance et toutes les autres, elles ont été géniales.

 

Que te disais tu pour tenir la distance / que faisais tu ?

Réponse : Au début, bien que conscient de la gravité de la maladie, j’étais en mode guerre, on allait gagner et je voyais du positif partout, encourageais Hélène et j’étais à fond dans la normalisation de la maladie et de notre vie.

Et puis quand j’ai compris que malheureusement, dans notre cas, la maladie était trop forte, j’ai voulu qu’Hélène parte le plus sereinement possible. Ce qui n’a pas été facile un moment, voir la réalité négative n’est pas facile !

Mais avec du recul maintenant, les émotions vécues lors de ses derniers jours, l’ambiance de sérénité, d’amour et d’amitié autour d’elle, c’est quelque chose, émotionnellement parlant, d’une intensité rare que je n’oublierai jamais.

 

Arrivais tu as avoir une vie “presque” normale, voir tes amis / tes proches ?

Réponse : Non, et je ne m’en plains pas. J’étais focalisé  à 100% sur Hélène et Hortense.

 

Dans ton quotidien, arrivais-tu à t’extraire de la “maladie” pour avancer & être productif ?

Réponse : M’extraire de la maladie non car je travaillais dans le monde médical à l’époque. Du coup voir des médecins toute la journée n’aidait pas trop.

 

Arrivais-tu à en parler librement à tes proches ? Te sentais tu soutenu/ épaulé / compris?

Réponse : Oui je parlais librement de la maladie, ce n’était pas un tabou, mais notre quotidien.

Par contre, dès que son état s’est dégradé fortement et que j’ai compris qu’il n’y avait plus rien à faire, je me suis refermé sur les très très proches., j’avais l’impression que j’étais le seul à avoir compris et accepté cette moche réalité.

 

Que penses-tu avoir mal fait , ou dit ? Quelle réaction regrettes tu ?

Réponse : Et bien, je regrette surtout ma gestion de l’après. Je crois que j’ai su bien m’entouré pendant la maladie pour Helene et Hortense, mais quelques mois après son décès, je me suis renfermé et suis tombé dans une dépression de plusieurs longues semaines. J’aurais dû continuer à m’ouvrir et peut être voir un psy plus tôt.

 

Quels conseils donnerais-tu à d’autres proches pour s’armer de force ?

Réponse : Parler de tout avec le malade, les médecins, vite voir un psy si on se sent mal.

Vivre la maladie, elle est là, il faut la prendre en compte et ne pas la renier. On peut quand même passer de très bons moments avec les malades.

Ne pas baisser les bras, jamais !

Et dans les cas où la maladie gagne, et j’espère que dans les années à venir, elle perdra tout le temps, accompagner le malade pour lui donner la plus belle fin possible. Prendre sur soi pour occulter la tristesse et les émotions. Dans ces moments-là, seul le malade compte. La tristesse sera toujours là suffisamment vite.

 

Quelles astuces en lien direct avec le K as-tu envie de partager ? Exemples/experiences vécues.

 

Ta liste d’indispensables pour l’accompagnement à l’hôpital  ou en chimio:

Réponse : Des pyjamas confortables, un ipad/ordi avec des bonnes séries, une glacière électrique pour garder des boissons fraiches, smoothies and co. près de soi.

 

Quelles astuces pratico-pratiques peux tu nous conseiller, de son quotidien et du tien ?

  • food (lui prepares tu de bons plats) 

Réponse : être aux ordres du malade, lui faire ce qu’il veut et ne pas râler quand il ne mange pas.

 

Savais tu quoi offrir / apporter à Hélène, pour lui apporter ton soutien, et te sentir utile ?

Réponse :

 

Est ce que la guerre du K a changé ta vision d’Hélène ?

Réponse: J’aimais déjà très fort ma femme, mais sa force et son courage ont renforcé ce sentiment.

 

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie? (par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie, des deceptions ? de belles découvertes malgré tout ?)

Réponse: Oui et non, en fait, j’ai perdu mon père assez jeune aussi et du coup, je vis avec l’idée que tout peut changer du jour au lendemain depuis quelques années. Du coup, la maladie à ce niveau-là n’a pas changé grand-chose chez moi.

J’aime la vie et tous ses plaisirs, mais il a fallu encaisser, accepter, reconstruire un référentiel qui s’est détruit.

Et ça prend du temps, 18 mois après sa mort, je suis toujours triste, ce sentiment restera pour toujours.

J’essaie d’accompagner au mieux notre petite Hortense, pour la faire grandir et devenir une belle personne comme l’était Hélène. J’ai quitté Bordeaux pour revenir à paris, près de ma famille et j’ai rencontré quelqu’un avec qui je souhaite construire aussi une belle histoire.

La maladie a renforcé mon désir de vivre et de ne pas subir les évènements.

 

Champs libre 😉 Raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut être pas dans mes questions) :

Réponse:  Never Give up et Mektoub !

 

———-

 

Si vous aussi vous souhaitez partager votre histoire envoyez nous un email à:  [email protected]

 

Plein de belles pensées positives.

A très vite.

Charlotte

Un commentaire

  • helene6 mois ago

    répondre

    Poignant …
    , et tellement beau dans cette bataille.. je n’ose à peine imaginer votre état au moment de l’annonce– dévastateur- comme toute annonce d’un K (je suis passée par là… , je remercie la vie et tout le personnel soignant extraordinaire) Je vous dis bravo d’avoir fait tout ça pour elle, et votre petite Hortense- on prend conscience de l’extrême fragilité de la vie — et en meme temps cela nous donne des forces extraordinaires pour se battre encore plus–
    Never never give up…

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