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The Fighting Kit

Home / Interviews / ITW n°127 : Julie – K fighteuse d’un lymphome
Témoignage de Julie, combattante de la maladie de Hodgkin

Réponse :

Commençons !

 

Qui es tu ?

Prénom: Julie

Age : 36 ans

Profession : Assistante sociale

 

Tu as décidé de te lancer dans un projet, comment est née cette belle idée ?

Réponse : C’est un livre que j’ai écrit, durant plusieurs années, parce que ce n’était pas facile, et parce que je suis quelqu’un qui court beaucoup après le temps.

Il s’agit d’un roman pour les adolescents intitulé « Tu ne seras jamais seule » et que j’ai décidé de publié sur la plateforme KOBO sous forme d’EBOOK : https://www.kobo.com/fr/fr/ebook/tu-ne-seras-jamais-seule

C’est un peu de mon histoire, mais avec beaucoup de fiction.

  

Quel K as tu eu ?

Réponse : Une malade d’Hodgkin (Stade 2B), il y a maintenant 20 ans.

Il a été découvert par hasard. En aout, je tombe malade en vacances, une sorte de rhume. Le médecin détecte un problème au cœur. Je rencontre un cardiologue dans ma ville, qui ne détecte rien, et qui m’oriente chez un grand Professeur. Ce dernier ne voit rien et comprend pas : « c’est un souffle au cœur c’est tout ! ».

En octobre, j’ai une rhino qui ne passe pas. Les ganglions interpellent mon médecin qui me fait passer une radio du thorax et là tout s’enchaînent : scanner, biopsie…

Le diagnostic est donné en 15 jours (quand on le vit cela semble une éternité).

 

Quel a été ton ressenti lors de l’annonce, quel âge avais-tu ?

Réponse : J’avais 15 ans. Je venais de faire ma rentrée en seconde.

Je suis une fille d’infirmiers qui ont tous les deux débuté leur carrière en hématologie. Autant te dire qu’au début, ne comprenant pas trop ce qu’il m’arrivait, je me suis plus préoccupée de l’impact qu’a eu l’annonce de la maladie sur eux, que de mon ressenti. Je n’ai compris que par la suite de quoi je souffrais réellement. Le mot « Cancer » n’a jamais été prononcé devant moi, c’était il y a 20 ans… et on me parlait juste de « maladie d’Hodgkin ».

 

Quelles sont les phrases pépites qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu être évitées ?  

Réponse : Oh, il y a en a eu beaucoup ! Les gens font beaucoup de maladresses dans ce cas là. J’étais adolescente, donc un peu rebelle, je comprends avec le recul que le cancer fait peur, qu’il inquiète juste parce qu’il est encore tabou. Chacun gère donc l’annonce à sa façon, avec ses émotions.

Cependant, il y a eu des rumeurs lorsque j’ai été absente au lycée. « Elle a un cancer des poumons, ou elle est enceinte… » et « Il paraît qu’elle pourrait avoir le sida. »

Certains professeurs de mon lycée n’ont pas souhaité venir me donner des cours particuliers, certains par manque de temps et d’autres parce « qu’ils craignaient ».

Sinon je crois que tous les malades entendent des perles: « Oh tu as l’air d’aller, tu n’as pas perdu tes cheveux. » ou « Tu ne fais pas malade, avec les kilos que tu as pris. »

 

Que faisais tu pour te changer les idées pendant le K?

Réponse : Etrangement, je me suis mis à faire beaucoup de choses. J’ai commencé à écrire, j’ai participé à un concours de nouvelles, et j’ai eu le second prix. Cette expérience m’a permis de participer à la réalisation d’un court métrage en tant que script. Je me suis alors prise d’une grande passion pour le cinéma.

J’ai commencé à peindre, à faire de la photographie.

Et puis, je suivais les cours à la maison, c’était le choix de mes parents pour cette année là, afin d’éviter les infections.

Donc j’étais occupée entre les cours particuliers et le travail à rattraper, et les allers-retours à l’hôpital.

 

Comment s’est passée ta vie au sein du corps médical ? Trouvais tu les réponses que tu attendais ? 

Réponse : J’ai été soignée par le médecin, « Mon sauveur », avec lequel mes parents avaient débuté leur carrière, dans un service d’Hématologie. C’était un choix de mes parents car ils avaient pleinement confiance en lui.

Le seul souci, c’est que c’était un service d’adultes, et que je n’ai jamais croisé d’adolescents malades, d’adolescents « comme moi ».

Par contre, une infirmière était très attentionnée avec moi, tout comme la Cadre de santé. Je me sentais un peu comme la « mascotte » du service. Je m’en rappellerai toute ma vie.

 

Quel a été ton premier feeling lors de ta première rencontre avec les traitements (chimios / hosto) ?

Réponse : On ne me disait pas grand-chose au final, mais je pense aussi que c’était « une autre époque ». J’avais des séjours en hospitalisation, et des soins en ambulatoire.

Pour la chimio : je l’ai plutôt bien supporté. Dans le rayon mauvais souvenirs, quand j’y repense, j’ai encore le goût d’un traitement dans la bouche qui me revient, quand l’infirmière m’injectait le produit ! Beurk !!!

J’ai aussi eu de la chimio par voie orale, et j’avais eu un urticaire géant ! Bon après, les nausées sont atroces, mais j’avais un traitement de fond en homéopathie qui m’a bien aidé.

Après ce qui fut dur, c’est les régimes sans sel, la prise de poids, et les sautes d’humeur ( adolescence+cortisone= duo de choc).

Pour ma part, le pire a été la radiothérapie. Je n’y étais pas préparée. Je connaissais la chimio et je l’avais plutôt bien supporté. Avec la radiothérapie, je me suis retrouvée « tatouée » sans qu’on m’explique que ça resterait à vie. Les allers/retours tous les jours m’ont épuisé.

J’ai perdu tous mes cheveux à l’arrière de la tête (ils n’ont jamais vraiment repoussé correctement) et surtout j’ai été brulé dans le cou, au torse, et à la langue.

J’ai porté un foulard pendant un an, été comme hiver.

 

Te renseignais-tu sur internet ? Si oui, quels seraient les liens utiles qui t’ont aidé pour te donner de la force, et ceux à conseiller à des proches de K fighteurs ?

Réponse : Non, à « l’époque » ça n’existait pas ! Mais mes parents avaient des encyclopédies médicales !

Par contre, j’avais une bonne relation avec mon médecin généraliste et homéopathe. Il a été très présent. Et venait me voir dès que je l’appelais.

Il faut absolument éviter internet car on lit tout et n’importe quoi. Il faut surtout garder à l’esprit que chacun vit « sa » maladie de manière différente.

Les associations peuvent être utiles, les réseaux sociaux ont quand même facilités les échanges !

 

Quels étaient tes astuces beauté / bien être pendant les traitements pour t’accompagner  ?

Réponse : Avec la chimiothérapie, je n’ai pas perdu mes cheveux. Je n’avais pourtant pas porté le casque réfrigérant ! Il paraît que ça relève du miracle. A vrai dire, je me répétais tous les jours « non, je ne les perdrais pas… » alors j’aime à dire que sur ce point là, mon caractère d’adolescente et de catalane a fait le boulot !

Pour le reste, hydratation pour tout le corps !!! Je faisais des bains à l’huile d’olives et au citron pour mes ongles.

 

Arrivais tu à en parler librement à tes proches ? Te sentais-tu soutenue / épaulée / comprise ?

Réponse : Je me suis toujours sentie épaulée par mes proches, mais j’en parlais peu de peur de les blesser. Mon frère, de 3 ans mon cadet, a été très impacté par ma maladie.

Mes parents ont passé une année en apnée. Ma mère a été très fusionnelle avec moi.

Pour mes amis de lycée, cela fut mitigé, il y a eu ceux qui ont continué à venir me voir, dont une amie qui m’a épaulé au quotidien en m’amenant les cours. Celles qui venaient passer des journées avec moi. Et puis, il y a eu celles et ceux qui ont refusé d’être confrontés à la maladie, et ça je peux le comprendre. A 15 ans, on aspire à d’autres choses.

 

Quels conseils donnerais-tu à d’autres proches pour accompagner un K fighteur ?

Réponse : Soyez naturels ! Ne jugez pas ! Si vous avez peur dites-le. Le pire, ça a été de percevoir que les gens faisaient semblant en ma présence, cachaient leurs émotions.

Il faut aussi garder en tête que certains traitements, pour mon cas la cortisone à forte dose, m’avait rendu irritable et énervée… Mais ce n’était pas moi, c’était le traitement qui me rendait ainsi.

Sinon, clairement, les aidants sont justes des perles, ce sont les épaules sur lesquelles ont peu s’appuyer, pleurer, mais aussi rigoler !!!

 

Qu’est ce que cette épreuve a changé dans ta vie (ta vision du monde, de ton entourage, des déceptions ? de belles découvertes malgré tout ?)

Réponse : Elle a tout changé. Mon « Sauveur » s’amusait à me dire « Après cette épreuve, tu verras tu seras plus forte. » Je n’y croyais pas, il avait pourtant raison. Je m’amuse parfois à imaginer ma vie si je n’avais pas été malade. Je me fais les « scénars » dans ma tête, et je me marre !

Sinon, j’ai effectivement oublié ma timidité maladive, j’ai changé d’orientation professionnelle, j’ai regardé le monde autrement.

Je suis devenue une bouffeuse de vie !

 

Après une telle épreuve de vie on comprend que tu aies eu envie de donner du sens et de créer ton projet, peux tu nous en dire plus ?

Réponse : J’écris beaucoup, je peins aussi.

De part mon métier, j’écris sur des thèmes de société à destination des adolescents. J’ai un livre publié chez Pour Penser à l’Endroit intitulé « Jusqu’à plus soif ».

Et je viens de publier un livre intitulé « Tu ne seras jamais seule ». C’est un petit roman d’une cinquantaine de pages. Il parle un peu de la maladie et beaucoup d’amour !

 

Quelles sont tes idées pour la suite ?

Réponse : Je continue d’écrire, j’ai un roman « pour les grands » en court d’écriture.

Peindre et arriver à exposer,…parce que je ne montre pas mes tableaux au public.

Prendre soin de moi un peu plus.

Et profitez encore et toujours de mes enfants, de mon mari, et de ma famille et mes amis.

 

Les liens pour te suivre (site / réseaux sociaux):

Réponse :

Ma page Facebook : https://www.facebook.com/juliegiordanoauteure/?ref=bookmarks

Mon compte Instagram (pour la peinture) : https://www.instagram.com/julieaimelechocolat/

 

Champs libre : 

Réponse : J’ai mis longtemps à parler de ma maladie autour de moi. Je ne le disais pas. J’ai mis longtemps à prendre soin de moi. Pourtant la maladie a un impact sur ma vie d’aujourd’hui (j’ai une hypothyroïdie, je fais des examens médicaux régulièrement, je suis fatigable, j’ai la peau très abimée…). Je suis devenue une « hypocondriaque des examens médicaux ».

Le cancer a fait partie de moi. C’est mon histoire et oui elle m’a rendue plus forte.

Il y a vingt ans, si la magie d’internet avait été présente, j’aurais sans doute ouvert un blog pour partager mon vécu.

Je suis admirative de Charlotte, du combat qu’elle mène et de son goût d’entreprendre. Je suis aussi de très près les activités de Cheer Up et de l’association « On est là ».

Enfin, je voudrais que les pouvoirs publics arrivent à porter un autre intérêt à ce problème de santé publique, qu’on en parle plus, qu’on fasse plus de prévention, et qu’on arrive à dire « Cancer » sans avoir honte du regard des autres, dans la vie quotidienne, au travail, et même au supermarché…

Et sinon, merci Charlotte de m’avoir donné la parole.

Et « Never Give Up »

 

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Si vous aussi vous souhaitez partager votre histoire envoyez nous un email à:  interview@thefightingkit.com.com

Plein de belles pensées positives.

A très vite.

Charlotte

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