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The Fighting Kit

Home / Interviews / ITW n°124 : Marion – K fighteuse d’un sarcome
Témoignage d'une combattante d'un sarcome d'Ewing

Commençons !

 

Qui es tu ?

Prénom: Marion

Age : 31 ans

Profession: Bibliothécaire

Ou vis-tu : en région parisienne

 

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Réponse : Mes collègues m’ont offert un kit Visage & Corps, ce qui m’a amené à faire un petit tour sur votre page Facebook puis sur le blog. Vous veniez de publier le témoignage de Paul, 12 ans et demi, atteint d’un sarcome d’Ewing. J’ai apprécié ses qualités humaines ainsi que la force de son courage pour affronter un cancer similaire au mien. C’était le premier témoignage que j’ai lu. Quelle coïncidence !!! Par la suite, j’ai lu d’autres témoignages des anonymes qui ont vécu le combat contre le cancer et qui témoignent… Et j’ai eu envie d’y participer !

 

En quelques mots quelles sont tes qualités ?

Réponse : Curieuse, passionnée, déterminée, ouverte sur les gens, le monde, l’avenir…

 

Et quelles sont tes passions ?

Réponse : J’adore être en compagnie des gens que j’aime, mais aussi passer du temps à lire, à écouter de la musique, etc. J’aime faire des sorties culturelles (musées, concerts, etc) et voyager. En fait, tout ça c’est découvrir de nouvelles choses, de nouvelles personnes.

 

A quel K fais-tu face ?

Réponse : Il s’agit d’une tumeur primitive neuroectodermique (PNET) périphérique. C’est un cancer très rare des tissus mous de la famille des sarcomes d’Ewing. Il est localisé sur la moelle épinière.

 

Quand a t il été découvert ? Quel age avais-tu ?

Réponse : J’avais 29 ans en octobre 2014.

 

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Réponse : Pendant trois mois, je souffrais d’une « sciatique » qui était impossible à soulager. L’IRM a montré une tumeur de 9 cm sur la moelle au niveau des lombaires. Je n’arrivais presque plus à marcher. J’ai vu un neurochirurgien qui m’a opérée rapidement pour soulager la compression médullaire. Après la chirurgie, et en cours de rééducation, les prélèvements ont révélé que la tumeur était maligne. En réunion de concertation pluridisciplinaire, les médecins ont décidé d’une radiothérapie en attendant les résultats définitifs. Ces analyses ont déterminé que c’était une PNET périphérique qui fait partie de la famille des sarcomes d’Ewing. Il aurait fallu lancer un traitement par chimio mais les résultats de la chirurgie et de la radiothérapie étaient très positifs : il n’y avait plus rien. Tout allait pour le mieux pendant un an et à la suite d’une IRM de contrôle, d’autres petits nodules sont apparus le long de la moelle et à proximité du nerf cochléaire. Là, la chimiothérapie s’est révélée nécessaire.

 

Es-tu en cours de traitement, ou en rémission, et depuis combien de temps ?

Réponse : Je suis en traitement par chimio depuis mars 2016.

 

Peux tu nous résumer ton histoire de K fighteuse ?

Réponse : Pour moi, je la vois comme une série d’étapes qui m’a permis d’affronter les épreuves une à une (opération, rééducation, radiothérapie, chimiothérapie) et d’accepter d’avoir un cancer.

L’opération m’a permis d’accepter qu’il y avait quelque de chose qui clochait et donc que j’étais malade. La rééducation m’a permis de me réjouir de choses simples comme marcher et me muscler à nouveau. Quant à la radiothérapie, je crois qu’elle m’a permis de comprendre que je n’avais pas d’autre choix que de continuer à avancer. Mais c’est seulement avec l’étape de la chimio que j’ai accepté d’avoir un cancer, de devoir lutter pour survivre et vivre.

 

Quels traitement as tu eu ?

Chimio :

6 séances

Hospitalisation de 5 jours à chaque fois pour 3 jours de chimio.

C’est un traitement lourd à base de Vincristine/Ifosfamide/Doxorubicine/Etoposide (VIDE). Pour la quatrième, le cocktail a été allégé : Ifosfomide et Doxorubicine ; à chaque cure, je faisais une aplasie fiévreuse qui nécessitait un passage aux urgences et une hospitalisation.

Radiothérapie :

De novembre à décembre 2014, j’ai eu 33 séances de rayons.

Une autre radiothérapie est envisagée après la dernière cure, elle sera beaucoup plus importante que la première (irradiation de toute la moelle et de la jonction avec le cerveau).

Opération :

1 opération du rachis en septembre 2014, 15 jours d’hospitalisation en neurochirurgie et un mois en rééducation et médecine physique.

Autre:

Pose du PAC en ambulatoire.

 

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

1/ Chimio :

Réponse: Les trois jours de chimio sont très durs. Je n’avais pas de force ; je ne pouvais ni manger, ni me laver, etc. Dès que je pouvais dormir, je le faisais. La fatigue extrême : cette énorme chape de plomb sur les épaules. A ma quatrième cure, c’est comme si je devais réapprendre les effets d’une autre chimio. C’est assez étrange, je dois bien l’avouer !!

Une petite astuce pour mesurer la fatigue : les mots fléchés !! Si tu n’arrives plus à les remplir, c’est qu’il faut dormir 😉 (Ca marche aussi avec le coloriage de mandalas, la lecture, le sudoku, faire des phrases longues et autres activités qui demandent de la concentration !!)

Et sinon, je mets toujours la même chemise (ma chemise-chimio) et mon pantalon de sport en coton large et confortable !

Comment vivais tu  la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ? et quelles étaient tes astuces ?

Réponse: La veille comme les autres jours où je me sens bien, j’en profite au maximum. Les jours de chimio et les 3-4 suivants, mon unique activité était dormir.

Maintenant, à la quatrième cure, je me réadpate alors je prends plaisir à lire, à regarder des films et séries, à répondre à ce questionnaire, à embêter mes amis et ma famille avec mes coups de fil et mes textos pourris. 

2/ Hopital :

Réponse: Le personnel médical, que ce soit les aides-soignants, les infirmières et les internes sont gentils, chaleureux et à l’écoute. J’aime bien discuter avec eux à chacun de mes séjours à l’hôpital. L’équipe me parait professionnelle et impliquée.

Avec mon oncologue, la relation est cordiale et j’obtiens une réponse claire à toutes les questions que je pose, de même que mon neurochirurgien. En revanche, le radiothérapeute que j’ai eu en 2014 n’était pas aussi disponible et agréable. Heureusement, il est parti !! 

 

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Réponse: Rien de spécial. Juste profiter un maximum !!!

 

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ Beauté, tes produits indispensables :

Réponse: Avant ma chimio, j’ai vu toute l’équipe médicale. A ce moment, j’ai eu de précieux conseils paramédicaux et je ne les en remercierai jamais assez.

Les crèmes Avène (gamme XeraCalm AD) pour le corps et le visage en association avec l’huile lavante pour la douche. Les crèmes LaRoche Posay (gamme Lipikar AP+) sont similaires et je les conseille aussi !! Ce sont des soins dermatologiques pour peaux sèches à très sèches, relipidants.

Mon rituel du matin, d’abord, une douche rapide à l’eau tiède, puis un tartinage complet du corps avec une de ces crèmes, ensuite du visage avec la crème visage.

Je fais attention aux mains et aux pieds, ils dessèchent très vite mais j’ai la chance de voir des étudiants-podologues lors de mes régulières hospitalisations. J’ai l’impression d’être chouchoutée !!!

Côté maquillage, une BB crème, un peu de blush, un trait de crayon noir (gras) et un petit rouge à lèvre sympa. Merci pour le Dermophil du kit, c’est extra !!! Bon, hein, pas pendant la chimio, bien entendu !?! 

2/ Look, ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien :

Réponse: J’ai déjà évoqué mon super look chimio. Pour tous les jours, je m’habille comme avant, peut-être moins de jupes et plus de « jeans – tee-shirts ». Il n’y a que comme cela que je me sens bien ; être habillée comme avant.

Depuis mon opération en 2014, il y a une chose à laquelle je fais plus attention. Le haut doit être suffisamment long pour cacher les lombaires et ma cicatrice de 20 cm. C’est le seul point sur lequel je ne déroge pas. 

3/ Quotidien, sport, nourriture & co, meditation, lecture… :

Réponse: Côté sport, je ne pouvais rien faire jusqu’à présent car la fatigue était trop intense. Mon opération du dos a été suivie de rééducation physique (jambes, dos) ; je vais tenter des petits exercices de gym à la maison pour maintenir ma musculature et ne pas souffrir. Je ne peux pas aller à la piscine et il n’y a pas d’antenne Sport et Cancer près de chez moi. Et cela m’embête bien !!

Côté nourriture, je suis suivie par une diététicienne de l’équipe médicale car j’ai perdu beaucoup de poids avec la première radiothérapie. Elle me conseille de manger hypercalorique. Alors, je mange ce que j’ai envie : pizza, lasagnes, rougail saucisses (plat réunionnais)… L’été approche et mes envies de salades reviennent : les salades de pâtes et de riz sont mes amies !!

Mes petites astuces nourriture en cas de mucite : des choses lactées fraîches (Kiri, lait, CandyUp). Ce n’est pas ce qu’il y a de plus sain mais cela apaise la bouche et permet de manger. Surtout rien de trop chaud ni trop acide ! o_O

4/ Probleme de cheveux, portais tu une perruque, foulards , bonnets… :

Réponse: J’ai coupé mes cheveux courts dès que j’ai su que j’allais les perdre. Au moment où ils allaient commencer à tomber (15 jours après la première chimio), je les ai rasés à 1 cm. Aujourd’hui, avec mes deux – trois cheveux qui résistent encore, je porte exclusivement des bonnets assortis de foulards. J’ai quelques bonnets de couleurs différentes et de forme simple (pas de nœud, de fleur, ni forme turban) et j’assortis avec un foulard. Et bien entendu de jolies boucles d’oreilles. J’avoue que je m’éclate autant qu’avec des fringues !!

Je n’ai pas voulu porter de perruque pour plusieurs raisons :

  • surtout l’entretien !!! Shampoing, rinçage et séchage sur tête à perruque tous les 15 jours… très peu pour moi.
  • l’impression qu’elle ne serait pas naturelle ;
  • une perruque en été ?! Un peu chaud, non ?
  • elle revenait à cacher ce cancer qu’il fallait que j’accepte, alors pas de perruque pour moi !

Après ma 4ème cure, ce sont mes sourcils et mes cils qui tombent. J’avoue que je n’aime pas voir ces petits poils tomber. Merci à ma sœur qui m’a acheté un kit pour les sourcils. Le dessin est plus naturel (mais plus compliqué à exécuter) qu’avec un crayon.

 

Etais-tu soucieuse du regard des autres, avais-tu peur que leur regard change ? Que faisais-tu pour le contrer ?

Réponse: Le regard de mon compagnon, de ma famille, de mes amis et de mes collègues n’a pas changé. Ce que je vois le plus souvent dans leurs yeux depuis 2014, c’est de la fierté ! Ils se demandent s’ils auraient pu faire pareil et je leur réponds que OUI !!

Les autres, cela m’est égal. Des petits regards sur les cheveux rasés ou le foulard mais il suffit de regarder la personne droit dans les yeux et de garder la tête haute. Ce sont eux qui se sentent gênés pour le coup.

 

Comment tes proches t’ont ils accompagné  ?

Réponse: Mes proches m’ont accompagnée en étant eux-mêmes tout simplement.

Ma maman a eu du mal à accepter la nouvelle de la chimio après un an où tout allait pour le mieux. Elle pensait que c’était derrière moi (3 mois de douleurs et d’incompréhension puis 4 mois de traitement en 2014 étaient une épreuve suffisante pour sa fille). Mais elle s’est vite reprise grâce à ma sœur qui était d’un soutien indéfectible et d’une bonne humeur incommensurable. Merci à elle d’être venue avec moi chez le coiffeur pour la coupe courte ; elle aussi s’est fait une coupe courte ! Même si maintenant elle râle parce que c’est chiant à entretenir !!!

Mon compagnon est celui qui doit me supporter le plus. Il continue à faire le ménage et il a pris en charge le linge (pas d’incident jusqu’à présent). Il fait beaucoup de chose pour moi : il me ramène à manger lorsque je suis hospitalisée, il va chercher mes médicaments à la pharmacie, etc. Il adapte les repas en fonction de ce que je peux / veux manger. C’est le plus difficile : arriver à me faire manger suffisamment.

Mais surtout il est toujours d’égale humeur : un brin taquin avec un humour de merde !! Pour cela, rien ne le fera changer !

Et mes amis, toujours présents et toujours partants pour faire des sorties shopping, balade, resto, etc. Cela fait du bien de garder un pied dans la vraie vie qui n’est pas celle d’un malade.

 

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Réponse: Je ne pourrais pas donner de conseils aux proches car chaque K fighteur est différent et a besoin de ce qu’il recherche.

Donc surtout être à l’écoute et être présent.

Pour moi, il est important que l’on ne me considère pas seulement comme malade ; je suis aussi tout le reste !! Comme tout le monde !!

 

Te renseignes-tu sur le K sur internet ?

Réponse: Oui, j’ai cherché quelques renseignements d’ordre médical sur mon K mais j’avais déjà les mêmes informations par mon oncologue.

Dans un second temps, j’ai cherché des infos pratiques : des tutos pour savoir nouer un foulard, maquiller des sourcils et ces petites choses que l’on ne sait pas forcément.

 

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Réponse: En plus d’apprendre à nouer les foulards, ces tutos m’ont permis de décider que je ne porterai pas de perruque, que j’allais m’éclater avec les nouages, les formes et les couleurs et de prendre à bras le corps cette peur de l’alopécie.

Ma sœur m’a envoyé les liens vers les tutos maquillage, c’est une sorte de soutien qui m’a fait du bien, qui m’a fait ne pas me sentir seule. Perdre mes sourcils et mes cils m’angoissent plus que perdre mes cheveux.

 

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Réponse: Il y en a tellement.

 

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie ? Par exemple ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie, etc. ?

Réponse: J’ai recentré mes priorités sur mon compagnon, ma famille et mes amis. Je me dis qu’il est essentiel de se sentir bien dans ce que l’on fait, dans la vie de tous les jours et dans ses envies. Alors si je n’ai pas envie de faire quelque chose, eh bien tant pis, je ne le fais pas !!

J’ai décidé de prendre plus soin de moi et de mes proches.  Et voyager plus !!!

Côté travail, j’ai décidé de faire avancer ma carrière un peu plus rapidement que prévu, de ne pas me mettre des bâtons dans les roues parce que je suis trop jeune, parce que j’ai peur du changement ou de ce que l’on va dire. J’aime mon boulot et je voudrais m’y éclater encore plus !!

Je veux juste être vivante !

 

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Si vous aussi vous souhaitez partager votre histoire envoyez nous un email à:  interview@thefightingkit.com.com

Plein de belles pensées positives.

A très vite.

Charlotte

Un commentaire

  • dominique3 semaines ago

    répondre

    Formidable tėmoignage de courage obstinė ! Admiration extrěme

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