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The Fighting Kit

Home / Interviews / ITW n°118: Julia – K fighteuse d’un mélanome

Qui es tu ?

Prénom: Julia

Age : 30 ans

Profession: Commerciale

Ou vis tu ? Turin en Italie (mais je suis parisienne)

 

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Réponse : Parce qu’on n’entend pas beaucoup parler de ce type de cancer qui pourtant devient de plus en plus courant. Pour tenter de sensibiliser les gens sur sa prévention. Et last but not least parce que raconter mon vécu, le mettre noir sur blanc, me fait du bien, comme si faire sortir ces mots et les poser sur une feuille (ou sur un écran d’ordinateur dans ce cas) pouvait en quelque sorte m’alléger de leur poids.

 

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

Réponse : Je suis une personne plutôt généreuse et souriante

 

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

Réponse : La photographie, les voyages, la déco d’intérieur et le shopping!

 

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem)  :

Réponse : Mélanome de stade IV avec mutation BRAF.

 

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

Réponse : Le diagnostique est tombé en juillet 2014, le 8 exactement, j’avais 28 ans.

 

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Réponse : J’avais remarqué une grosseur à l’aine gauche, comme une petite boule dure sous la peau, il fallait un peu appuyer pour la sentir. Je l’ai signalée à mon médecin traitant et à mon gynécologue qui dans un premier temps m’ont dit que ce n’était rien, une boule de graisse probablement ou un kyste. Quelques mois plus tard cette grosseur a triplé de volume tout d’un coup, devenant visible à l’oeil nu. Je suis donc retournée chez mon médecin et après une échographie qui n’a rien donné on m’a envoyé faire une biopsie.

Je devais retirer les résultats fin juin/début juillet mais je devais aussi me marier le 5 juillet! J’ai donc décidé d’aller retirer les résultats après le mariage. La meilleure décision de ma vie probablement!

Je suis donc allée à l’hôpital le mardi suivant le grand évènement accompagnée de mon mari tout frais et nos alliances encore scintillantes. Et le verdict est tombé: la biopsie a détecté des cellules de mélanome, j’avais déjà rdv dès le lendemain à l’hôpital dermatologique de Turin.

 

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Réponse : En rémission depuis fin mars 2016 mais je dois continuer les traitements.

 

Peux tu nous résumer ton histoire de K fighteuse ?

Réponse : Une fois le verdict tombé, tout s’est enchainé très vite. Les dermatologues m’ont contrôlé de la tète aux pieds à la recherche du grain de beauté ou de la tache sur ma peau à l’origine de la maladie mais: rien! Apparemment ça arrive dans de rares cas.

Le 17 juillet 2014 on m’opère: lymphadénectomie, on me retire tous mes ganglions lymphatiques à l’aine gauche.

Le PET scan révèle plusieurs métastases réparties dans mon corps mais pas d’organes vitaux touchés. C’est au moment de cette annonce que je me suis vraiment rendue compte de la gravité de ce qu’il m’arrivait et surtout du fait que la bataille serait longue. J’entends encore la voix du chirurgien: “Il va falloir avoir de la patience, ça sera long”.

J’apprend que la chimio n’est pas efficace pour ce type de K et je commence une immunothérapie du nom de Ipilimumab (j’avoue que j’ai mis un certain temps avant d’en prononcer le nom correctement!). La phase 2 de ma bataille consiste donc en 4 injections par intraveineuse à 3 semaines de distance l’une de l’autre. Il s’agit d’une toute nouvelle thérapie qui a obtenu des résultats très encourageants.

C’est à ce moment que je commence à entendre parler de “taux de survie”, expression utilisée pour mesurer l’efficacité des traitements… J’ai eu du mal à comprendre au début ce que ça voulait dire exactement, ou probablement les pourcentages qu’on me communiquait étaient tellement bas que je ne voulais pas comprendre… aujourd’hui encore, je continue de trouver cette expression horrible et déprimante.

Après quelques semaines de convalescence post-opératoire , je reprends mon travail et ma vie quotidienne entrecoupée sans encombres par mes séances de perfusion toutes les 3 semaines.

L’IRM de contrôle à la fin du traitement est encourageante: mon K n’a pas disparu mais les métastases ont diminué ou se sont réduites. La bataille n’est pas terminée.

J’entre alors en contact avec le service de radiothérapie de l’hôpital. Le docteur qu’on me présente est un jeune chercheur d’un optimisme incroyable qui me propose d’administrer une radiothérapie stéréotaxique sur une des lésions. On prend les mesures pour les rayons, on me confectionne un coussin sur mesure, et me voilà partie parti pour 5 séances, c’est le round 3 de ma bataille.

Tout se passe plutôt bien, j’ai rdv à la même heure tous les jours, je m’installe dans mon coussin  il y a des paysages peints sur le plafond et de la musique de fond dans la salle pour se détendre. Chaque séance ne dure pas plus de 15minutes pendant lesquelles cette espèce d’engin du futur tourne autour de moi. A part la première nuit que j’ai passé à vomir, je n’ai ensuite ressenti qu’une immense fatigue mais pas de douleur. Au scanner suivant la métastase en question avait été pulvérisée!

On me propose ensuite de participer à un essai clinique pour un traitement appelé Nivolumab; je colle avec les critères d’admissibilité, on lance donc le protocole et je commence la thérapie début juin 2015. Il s’agit là aussi d’une immunothérapie par intraveineuse, une séance toutes les 2 semaines pendant environ 8 mois.

C’est là que tout bascule et le cauchemar commence. Je réagis mal à la thérapie et, 1 mois après avoir commencé, les effets secondaires apparaissent un à la fois jusqu’à me mettre complètement KO. Les médecins ne comprennent pas bien ce qu’il se passe, ça n’était jamais arrivé à personne avant. Je suis forcée d’arrêter de travailler, mon visage est boursoufflé, perte d’appétit, ascite, extrême fatigue, perte de la vue, thyroïde atrophiée…je ne tiens plus debout et je me retrouve hospitalisée.

Le traitement est interrompu et on me fait toute une série d’analyses et d’examens pour chercher à comprendre. Je passe les 6 mois suivants entre hospitalisations et mon lit ou mon canapé les jours où ça va un peu mieux, absolument incapable de faire quoi que ce soit. Les mois passent et je ne regagne pas de forces, à chaque fois que j’ai l’impression d’avoir fait un petit progrès, je replonge dans le noir à l’improviste. En décembre, les médecins décident quand même de me faire faire un autre cycle de radiothérapie, le traitement ayant été interrompu dès l’apparition des premiers effets secondaire, ils avaient peur que le K se remette à progresser.

Je passe les «vacances» de Noël et du Jour de l’an à me rendre en brancard ou chaise roulante à mes séances de radiothérapie, cette fois non sans mal. C’est donc les larmes aux yeux les dents serrées et la rage au cœur que j’affronte avec d’énormes douleurs mes 10 séances de radio. Encore une fois, la lésion est pulvérisée.

Fin janvier je commence un nouveau traitement, appelé target therapy, lié à une mutation de mon mélanome.

Entre temps mon problème d’ascite ne s’est pas résolu et j’ai l’air d’une femme enceinte de 8 mois malgré mes ponctions tous les 10 jours depuis le mois de septembre. Les docteurs pensent que la première radiothérapie a pu avoir endommagé mon système lymphatique, d’où la «fuite» dans mon ventre et mes poumons. On m’opère pour m’installer un shunt péritonéo-veineux qui devrait remettre en circulation la lymphe qui reste bloquée dans mon ventre au lieu de remonter…malheureusement ce système n’est pas encore au point, ou n’est pas exactement fait pour des cas comme le mien et après la première opération pour le mettre en place en suivent 4 autres pour le déboucher ou le modifier. Le tuyau se bouche et mon ventre regonfle.

Au mois de mars, au scanner de contrôle, plus de traces du cancer !

Fin mai j’ai recommencé à travailler progressivement, je suis encore sous traitement et pas encore tout à fait remise des effets secondaires, mon problème d’ascite n’a pas encore trouvé de réelle solution mais j’espère bientôt pouvoir retrouver ma vie et reprendre mes passions et pourquoi pas en commencer de nouvelles.

 

Quels traitement as tu eu ?

Dans l’ordre:

– Opération: lymphadénectomie à l’aine gauche – 1 semaine à l’hôpital

– Immunothérapie: Ipilimumab – 4 injections par intraveineuse

– Radiothérapie stéréotaxique – 5 séances

– Immunothérapie en essai clinique: Nivolumab – 5 injections (traitement interrompu à cause des effets secondaires)

– Radiothérapie – 10 séances

– Target therapy: Dabrafenib – en cours

 

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?

J’ai toujours eu confiance en l’équipe médicale qui m’a suivie et me suit encore. Les infirmières sont douces et disponibles, elles me chouchoutent et jouent un rôle très important.

Je trouve difficile d’affronter l’incertitude et la difficulté des médecins à comprendre ce qu’il se passe dans mon corps suite aux complications de la thérapie. Mais je suis consciente que mon cas est compliqué et difficile à gérer et je sais qu’ils font leur maximum. J’ai toujours posé beaucoup de questions, je veux comprendre ce qu’il se passe et je m’efforce toujours de décrire en détail ce que je ressens, mes douleurs, sensations même quand elles ont l’air moins importantes ou graves.

Un seul conseil: beaucoup de patience !

Je pense qu’un suivi psychologique est utile même si je n’en ai pas eu. J’ai essayé à 2 reprises mais ça n’était pas pour moi…ou peut-être pas le bon moment, je ne sais pas…

J’ai consulté un magnétiseur qui m’a été recommandé, ça m’a permis de me détendre plusieurs fois. Depuis peu je fais des séances de réflexologie plantaire.

La méditation a aussi été très utile dans les moments de stress ou de douleur.

 

Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Réponse: J’ai travaillé tant que j’ai pu et quand cela n’a plus été possible : lire, colorier, naviguer sur internet et shopping on-line !

J’aimais bien regarder des émissions de cuisine et dès que j’en ai eu la force et que j’ai pu me mettre un peu debout, je me suis mise à cuisiner…je suis nulle à la base mais je pense avoir fait quelques progrès en cette période 🙂

 

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ Beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

Réponse: Au début je ne faisais rien, je n’en avais pas la force et puis j’avais un peu de mal à reconnaitre et accepter mon corps dans cet état. Puis un jour je suis allée dans une boutique et j’ai acheté tout le nécessaire pour me maquiller, j’ai appris à me mettre du fond de teint, du correcteur pour essayer de parer un peu aux effets des thérapies.

Sinon beaucoup de crème hydratante et de l’huile d’amande pour la peau extrêmement asséchée par les traitements. Mes marques de prédilection: La Roche Posay et Avène.

Dans mon cas, cancer de la peau oblige, je ne me sépare jamais de ma protection 50+ contre le soleil.

 

2/ Look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

Réponse: Jogging, leggings, t-shirt amples pour masquer mon ventre gonflé…confort en gros!

Je dois porter des bas de contention alors c’est pas très glamour.

 

3/ Quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Réponse: J’essaye de manger sain, plus ou moins vegan sans pour autant en faire une obsession et en m’accordant quelques petits plaisirs de temps en temps! On le mérite bien quand même!

 

4/ Problèmes de cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Réponse: Je n’ai pas fait de chimio mais mon traitement actuel me fait perdre pas mal de cheveux; pour le moment j’utilise un shampoing spécifique et des fioles….trop tôt pour en juger l’efficacité…

 

Etais tu soucieux du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?

Réponse: Oui beaucoup, mon aspect physique à prit un bon coup, surtout mon visage qui était très enflé. J’étais mal à l’aise, j’avais honte et je voulais que le moins de monde possible me voit dans cet état. Aujourd’hui mon visage va mieux, mon corps pas tout à fait et j’ai encore un peu de mal à l’accepter. Plus le temps passe, plus je me rends compte que ce n’est pas le regard des autres sur moi qui pose problème mais le mien…j’y travaille.

 

Comment tes proches t’ont ils accompagné  ?

Réponse: Ils ont fait de leur mieux et je pense que je ne pourrais jamais assez les remercier d’avoir été là d’autant plus que je vis loin de ma famille et de mes amis.

Mon mari a été mon ange gardien, il s’est toujours renseigné à fond sur ma maladie, les traitements, la médecine alternative…souvent même plus que moi! Il n’a jamais perdu espoir et est resté très positif.

Mes parents se sont relayés au moment des opérations entre autres.

Mes amis ont étés fantastiques, certain(e)s sont venu(e)s passer jusqu’a une semaine chez moi quand j’étais clouée au lit ou sur mon canapé en prenant des congés ou en travaillant à distance.

 

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

Réponse: Essayer de se comporter le plus normalement possible, quand on est malade, on doit affronter sa maladie avec ses souffrances mais aussi la peine que l’on inflige involontairement à son entourage. C’est peut être bête à dire mais un excès d’attentions ne fait qu’empirer notre sensation d’être “malade”.

Si l’on veut aider on peut accompagner à l’hôpital lors des thérapie, rendre visite ou passer un coup de téléphone ne serait-ce que pour parler de futilités…on a tellement besoin de futilité dans ces moments… Bref, je conseille de se comporter exactement comme avant tout en s’adaptant aux nouvelles restrictions du proche bien évidemment, exemple: tu es trop faible pour sortir je viens te rendre visite. J’apporte le diner ou le déjeuner comme si on allait au restaurant…

 

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

Réponse: Oui

 

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Réponse: Oui, j’ai besoin de me renseigner et surtout de lire les histoires d’autres fighteurs pour me sentir moins seule. Bien entendu je demande toujours confirmation des infos trouvées sur internet à mes docteurs.

 

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Réponse: www.thefightingkit.com bien sur!  

 

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …? (par exemple: ta vision du monde, des priorités, de tes essentiels, recentrer ton entourage, dans ton travail, ta philosophie ..?)

Réponse: Je n’ai pas encore terminé mon parcours même si j’ai repris le travail depuis un mois donc j’ai probablement encore des leçons à apprendre et mes conclusions à tirer. Mais je remarque que j’affronte beaucoup de choses avec plus de légèreté qu’avant, sans me stresser ni me mettre la pression et en prenant mon temps. Je profite de l’instant et des petites choses. Et surtout j’ai l’impression de m’efforcer plus qu’avant à me respecter moi-même dans le sens où si avant je vivais pour les autres et à travers les autres, maintenant je m’oblige à me mettre au centre, et à écouter mes besoins et mes envies.

 

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Si vous aussi vous souhaitez partager votre histoire envoyez nous un email à:  interview@thefightingkit.com.com

Plein de belles pensées positives.

A très vite.

Charlotte

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